Cindy wordt blind en doof: 'Ik houd een score bij van mensen die over mijn stok struikelen'

Cindy (35): 'Het Ushersyndroom zit in de familie; mijn oma heeft het ook. Toen ik meer leerde over het syndroom, herkende ik dingen bij mezelf. Ik ben slechthorend en zie, net als mijn oma, niets in het donker. Ik ging bijvoorbeeld een keer kamperen met een vriendin, en terwijl we 's avonds over de camping liepen, riep ze: 'Cindy, híér is de ingang.' Hoe bedoel je ingang, dacht ik. In plaats van een haag met een poortje, zag ik een zwarte muur. Het maakte me een beetje nerveus, maar verrassend veel mensen zien slecht in het donker. Ik dacht dat ik nachtblind was, maar was tegelijkertijd bang. Het Ushersyndroom is erfelijk, dat wist ik, maar die angst drukte ik weg. Ik stak mijn kop in het zand en ging gewoon door.

Lees ook: Moesha heeft eetstoornis arfid: 'Ik eet alleen croissants en mariakoekjes'

Toen ik lichtwormpjes en ruis begon te zien, wist ik: dit is niet goed. Ik belde uiteindelijk de huisarts, omdat het steeds erger werd. Die verwees me met spoed door naar het oogziekenhuis. Ze dachten dat ik misschien netvliesloslating had. Daar zat ik dan, in het ziekenhuis met mijn moeder en broer. Eerst kwam de dienstdoende arts kijken, die haalde er al snel iemand bij. Ze keken opnieuw en vervolgens werd er nog een arts bijgehaald. Op het moment dat ze alle drie stonden te kijken, hadden we een vermoeden dat dit geen goed nieuws werd. 'Zijn er oogafwijkingen in je familie?', vroegen ze. Daarna viel het kwartje: het was waarschijnlijk het Ushersyndroom.'

Moeilijke periode 'Na het nieuws wist ik niet wat ik met mezelf aan moest. Ik heb zelfs een tijdje thuis gezeten. Omdat meer familieleden het Ushersyndroom hebben, wist ik theoretisch gezien dat het niet het einde van de wereld was, maar zo voelde het wel. Nu is het over, ik kan niks meer, dacht ik. Dat ik pas zes maanden later een arts kon spreken, hielp ook niet mee. In de hoop dat ik eerder terecht kon, belde ik het ziekenhuis helemaal plat. Na drie maanden wachten, mocht ik langskomen en werd de diagnose definitief: Usher type 2A. Bij deze variant word je vaak slechthorend geboren en krijg je rond de tienertijd last van nachtblindheid.

Voor mijn ouders was de diagnose ook niet makkelijk. Ze hebben de ziekte niet, maar zijn wel drager van het gen. Daar voelen ze zich heel schuldig over, maar dat hoeft niet. De steun en liefde die ze me geven is onvoorwaardelijk. Samen met mijn vrienden en partner zorgen zij ervoor dat ik alles kan blijven doen. De keuze om mij bij de geboorte niet te laten testen op Usher snap ik goed. In die tijd was er niks, geen oplossing, geen cure. Wat heb je dan aan zo'n test? Ik ben blij dat ze hiervoor hebben gekozen. Ik denk dat ik anders veel dingen niet had gedaan die ik nu wel heb gedaan. Als ze wisten dat ik slechtziend was, hadden ze mij dan autorijlessen laten volgen? Of zelfstandig laten rijden? Laat staan een hartstikke mooi tweedehands autootje voor mijn masterdiploma's cadeau geven? Ik denk het niet. Dan waren ze vast meer beschermend geweest.'

Open over Usher 'Met hulp van een psychosociaal begeleider leerde ik met Usher omgaan. Ze vertelde me dat dingen juist makkelijker zouden worden als ik over mijn ziekte sprak. De eerste paar keer dat ze me tips gaf, dacht ik vaak: lul maar, natuurlijk ga ik het niet zo doen. Ik was vooral bang dat mensen me zielig zouden vinden. Het laatste wat ik wil, is dat mensen voor me gaan rennen en zeggen dat ik voorzichtig moet zijn. Toch had ze gelijk: door open te zijn, kan ik zelf richting geven aan de manier waarop anderen met me omgaan.

De reactie van mijn vrienden was bijvoorbeeld erg fijn. Ik vond het spannend om het aan ze te vertellen, want het is nogal wat als iemand tegen je zegt: 'Trouwens, ik word blind en doof.' Als je gezellig in een cafeetje zit, gooi je dat niet zomaar op tafel. Ik was bang dat ze zouden zeggen: 'Oh, wat zielig'. Maar in plaats daarvan zeiden ze direct: 'Wat kunnen we voor je doen en hoe wil je dat we reageren?' De reacties vallen over het algemeen heel erg mee, ook op de werkvloer. Als ik voor mijn werk als artrose-onderzoeker naar een congres moet, heeft niemand het over mijn taststok. In plaats daarvan zeiden mensen: 'He Cin, wat een leuke presentatie', of ze stelden me vragen over mijn onderzoek. Het idee dat andere wetenschappers mij te min zouden vinden, zat in mijn eigen hoofd. Nu kan ik ook met trots open zijn over mijn beperking, zeker in mijn vakgebied praten weinig mensen over hun handicap. Ik vind het leuk dat ik kan laten zien: het kan wel, ik heb dit, maar het houdt me niet tegen.

Lees ook: Linda heeft alopecia: 'Mensen vragen soms hoeveel chemo's ik nog moet'

Een ander belangrijk keerpunt wat mijn zelfvertrouwen een boost gaf, was een jongerencongres in Nieuw-Zeeland, dat ik anderhalf jaar na mijn diagnose bezocht. Daar zat ik ineens in een ruimte met twintig anderen van over de hele wereld, allemaal blind of slechtziend. Ondanks onze handicap waren we daar op eigen houtje gekomen. Iedereen studeerde, werkte en reisde. Wauw, deze mensen zijn net als ik en staan volop in het leven, dacht ik. Er is geen enkele reden om dat niet te doen. Je deelt ook een gevoel voor humor, want blinden-grappen maken met andere blinden? Dat is bijna een sport. In Nieuw-Zeeland hebben we ontzettend veel lol gehad, vooral toen we gingen surfen. Twintig blinden op een surfplank de zee in? Bij de lifeguards sloeg de paniek toe, wij vonden het vooral hilarisch.

Zelf bekijk ik de dingen ook graag met een gezonde dosis humor, ook in het dagelijks leven. Zo houd ik een score bij van mensen die over mijn stok struikelen. Op dit moment staat de teller op twee personen, die trouwens echt volledig gefaceplant zijn. Niet expres hoor, ik gedraag me verder altijd heel netjes met die stok.

Dat je niks meer kan als je blind bent, is een grote misvatting. Ik maak veel reizen, mijn hobby is zwaardvechten en ik ben zeker niet de enige blinde wetenschapper. Natuurlijk blijf ik het spannend vinden. Iedere keer dat ik minder ga zien, zal ik iets moeten inleveren en me moeten aanpassen. Maar waar een wil is, is een weg. Als je blind of slechtziend bent, hoef je niet achter de geraniums te zitten, echt niet. Mocht ik helemaal blind en superslechthorend worden, dan neem ik gewoon zo'n leuke hulphond en ga ik nog steeds alles doen.'

Op dit moment is er geen behandeling voor het Ushersyndroom. Stichting Ushersyndroom wil daar verandering in brengen. Cindy zet zich als lid van de wetenschappelijke adviesraad in voor onderzoek. Wil je helpen? Door te doneren steun je wetenschappelijk onderzoek naar deze ziekte.