Lisa's dochter heeft nierkanker: 'Ze dachten eerst aan blindedarmontsteking'

Lisa (34): 'Ik herinner me het nog als de dag van gisteren. Het was de laatste zondag van de meivakantie en Liv had al een paar dagen buikpijn. Ach, kan gebeuren. Kinderen hebben wel vaker buikpijn. Toen ik Liv op schoot wilde nemen en mijn hand in haar zij zette, barstte ze in huilen uit van de pijn. Dit is niet goed, dacht ik. Gelukkig mochten we na een telefoontje met de weekendarts gelijk langskomen in het ziekenhuis.

De artsen hadden tijdens de echo een plekje op haar nier gezien, maar dachten dat de pijn werd veroorzaakt door een blindedarmontsteking. Een onderzoek naar dat plekje kwam nog wel. Natuurlijk schrokken ik en mijn man, maar tegelijkertijd waren we opgelucht dat er niks ernstigs aan de hand was. Zo'n blindedarmontsteking kun je hartstikke goed behandelen. Liv kon dezelfde dag worden geopereerd en we beloofden haar dat ze na de operatie geen pijn meer zou hebben. Achteraf is dat natuurlijk enorm naïef, zoiets kun je beter niet aan je kind beloven. Want toen Liv bijkwam was het eerste dat ze zei: 'Mama, waarom heb ik nog steeds buikpijn?'

Lees ook: Lou is aseksueel: 'Ik besefte ineens: ik ga dit nooit meemaken zoals anderen'

Ik wilde niet van het slechtste uitgaan, maar op dat moment begon ik me zorgen te maken. Hoezo had ze nog steeds buikpijn? De arts kwam even later binnen en zei dat haar blindedarm er goed uitzag. Dat plekje op haar nieren, dat moest zo snel mogelijk worden onderzocht.

Paniek Tijdens de onderzoeken en gesprekken die dagen erna volgden, probeerde ik zo rustig mogelijk te blijven. Ja, ze hadden het woordje tumor inmiddels laten vallen, maar het kan ook om een goedaardige tumor gaan, dacht ik nog. De paniek sloeg pas echt toe toen we naar Prinses Máxima Centrum werden gestuurd. Als je op Google de woorden 'kinderkankerziekenhuis' ziet staan, komt dat hard binnen. Gelukkig is het een fijne bubbel, dat Prinses Máxima Centrum. Het voelt helemaal niet als een ziekenhuis. Ja, het is een plek waar gehuild wordt op de gangen, maar ook een plek waar veel wordt gelachen. Ik zeg weleens: het is een plek waar je eigenlijk nooit terecht had willen komen, maar als dat dan moet, dan het liefst daar.

Nog voordat we naar het Prinses Máxima Centrum moesten, besloten we om Liv in te lichten. We wilden eerlijk zijn. Zij moest ook weten wat er in haar lichaam aan de hand was. Thuis hebben we rustig uitgelegd dat er een indringer in haar lichaam zit. Een indringer die niet lief is voor Liv en kanker heet. Liv pakte het gelukkig goed op. Oké, ik ben ziek. En mijn buikpijn was terecht. Zo dacht zij erover. Kinderen kunnen zich natuurlijk geen voorstelling maken van wat kanker precies is en wat de consequenties zijn. Voor haar was dit gewoon net als griep.

Uitzaaiingen In het Prinses Máxima Centrum kregen we uiteindelijk te horen dat Liv Wilms-tumor heeft met uitzaaiingen in beide longen. Dat nieuws was moeilijk om te verwerken. Een paar dagen eerder dachten we nog dat ze een blindedarmontsteking had. Tijd om bij het verdriet stil te staan, had ik niet. Je komt gelijk in een regelmodus. Zo moest mijn man die dag onverwachts in het ziekenhuis blijven bij Liv en moest ik met ons vijfjarige zoontje Rev naar huis.

Lees ook: Ryan werd vader op zijn zestiende: 'Ik dacht: loop ik weg of ga ik ervoor?'

Het verdriet kwam pas echt binnen toen ik Rev op bed had gelegd en in mijn eentje in een doodstil huis zat. Op dat moment kreeg ik flashbacks en spookten er allerlei gedachten door mijn hoofd. Wat staat me te wachten? Wanneer wordt ze kaal? Hoe ziek gaat ze worden? Hoe ziek is ze al? Gaat ze dit overleven? In de douche heb ik mijn emoties op de vrije loop gelaten en daarna mezelf weer bij elkaar geraapt. Je moet een knop omzetten, je kan niet in dat verdriet blijven hangen. Je kind heeft je nodig.

Aan Rev hebben we ook vrij snel verteld dat zijn zus ziek is. Voor een vijfjarig jongetje is dat moeilijk om te begrijpen, maar soms krijgt hij het wel mee. Wanneer zijn zus allerlei kaartjes en cadeautjes krijgt bijvoorbeeld. Op een gegeven moment heb ik aan mensen gevraagd of ze ook een kaartje willen sturen naar Rev en dat ze vooral aan hem blijven vragen hoe het gaat. Mensen hebben toch snel de neiging om gelijk naar zijn zus te vragen.

Onzekere toekomst Hoe de toekomst er nu uitziet voor Liv weten we niet precies. We zijn erachter gekomen dat ze fanconi anemie heeft, wat betekent dat haar beenmerg onvoldoende bloedcellen aanmaakt. Hierdoor kan ze slecht tegen bestralingen en chemo's, terwijl ze juist een zware behandeling nodig heeft. Er wordt nu met man en macht gekeken wat het beste behandelplan is voor haar. Die onzekerheid vind ik moeilijk. Dat niemand met de volle honderd procent overtuiging kan zeggen hoe ze de belangrijkste persoon in je leven beter gaan maken, is moeilijk te verkroppen. Dat alles zo lang duurt, is ook moeilijk voor Liv. Als een ander kindje een bloemenkraal krijgt, omdat de behandeling erop zit, vraagt ze weleens: 'Mama, wanneer krijg ik die?' Dat soort momenten zijn enorm confronterend.

Op mijn blog deel ik vaak updates over Liv. Niet alleen zodat ze het later kan teruglezen, maar ook om bewustwording te creëren. Ik wil mensen op het hart drukken om te genieten van lichtpuntjes in het dagelijkse leven, niet alleen de grote bucketlistachtige momenten. Zelfs in deze super zware periode staan wij stil bij de kleine dingen: een glimlach van Liv, een wandeling rondom het huis of een spelletje dat je samen speelt. Stilstaan bij mooie momenten hoeft niet altijd groots te zijn. Geniet wat vaker van de dingen waar je normaal gesproken aan voorbij gaat.'

Meer lezen over Liv? Lisa's blog vind je hier.