Niki heeft een vorm van kanker die één keer per jaar voorkomt: ''Google er maar niet naar,' zeiden de artsen'

Niki (35): ''Het voelt alsof er een kwal in mijn knie zit,' zei ik nog tegen mijn man. Ik kampte al een tijdje met kniepijn, maar stelde een afspraak bij de huisarts uit. Stom achteraf, hoe je altijd denkt dat je te druk bent voor een bezoekje aan de dokter. Toen uiteindelijk ook fietsen moeilijk werd, maakte ik toch maar een afspraak. De waarnemende huisarts dacht aan een slijmbeursontsteking, en stuurde me naar huis met ontstekingsremmers en het advies om goed te rusten.

Mijn onderbuikgevoel zei dat er iets anders aan de hand was, de ontstekingsremmers deden helemaal niets. Sterker nog: ik kreeg steeds meer pijn. Gelukkig werk ik zelf bij een huisarts die het ook niet vertrouwde, en hij stuurde me direct door voor een MRI-scan. Daaruit bleek dat er drie tumoren in mijn knie zaten. Dat was schrikken, maar ik werd gelijk gerustgesteld. Deze tumoren zouden in 99 procent van de gevallen goedaardig zijn. Ik zou geopereerd worden en dan zou alles goed komen, dacht ik.'

Lees ook: Fleurs beide kinderen kregen kanker: 'Cees was officieel genezen, Anne werd twee dagen later opgenomen'

Google er maar niet naar 'Tijdens de operatie bleek het anders te zitten. Ik had CIC DUX4, een zeldzame en hele agressieve vorm van kanker die zich snel verspreidt naar de longen. Als het mijn longen zou bereiken, konden ze weinig meer voor me betekenen. Genezing is in dat geval zo goed als onmogelijk. Ze moesten snel handelen. Ik was totaal in shock, al helemaal omdat ik het niet had zien aankomen. Opeens had ik een hele agressieve tumor in mijn knie waar bijna niets over bekend is, zo eentje waarover de artsen zeggen 'google er maar niet naar'.

Er is weinig bekend over deze vorm van kanker, maar wat er bekend is stemt niet hoopvol. Uit studies blijkt dat slechts zo’n veertig tot vijfenveertig procent de eerste drie jaar overleeft. De eerste weken kon ik alleen maar huilen, vooral als ik aan mijn zoontje dacht die net twee was geworden. Ik wilde hem niet achterlaten. Constant vroeg ik me af wat er nu zou gebeuren. Ga ik dood? Krijg ik te horen dat ik er over een paar maanden niet meer ben? Moet ik beginnen met video-opnames maken voor mijn zoon, zodat hij mij herinnert? Pas toen ik hoorde dat er geen uitzaaiingen waren, maakte de angst plaats voor overlevingsdrang. Oké ik hoef nog niet dood te gaan, we gaan voor de chemo, dacht ik.'

Geen behandeling ''Gaan voor de chemo' bleek alleen iets anders in elkaar te zitten. Er is geen behandelplan omdat deze ziekte zo zeldzaam is. Er wordt daarom chemotherapie gebruikt voor een ander sarcoom dat er het meest op lijkt. In het begin dacht ik: het is in ieder geval iets. Maar hoe meer ik erover las, hoe meer ik realiseerde dat de kans erg klein was dat de behandeling zou aanslaan. Na 2,5 maand chemo werd er dan ook besloten dat we over moesten gaan op een beenamputatie boven de knie. Dat gebeurde drie weken later al, omdat het zo snel mogelijk moest gebeuren.

Onze zoon hebben we daarop voorbereid met een boekje uit de bibliotheek, dat gaat over een jongentje met één been. Ik wist dat ik geen andere keuze had dan een amputatie, maar het idee dat ik mijn zelfstandigheid zou verliezen deed me veel. Spontaan op de fiets of in de auto stappen gaat niet meer, maar onderaan de streep doet alles in betrekking tot mijn zoon het meeste pijn. Ik kan niet voor de volle honderd procent de moeder zijn die ik wil. Ik kan hem niet de trap op dragen, in bed leggen, verschonen of schommelen in de tuin.'

Lees ook: Bernadette heeft chronische insomnie: 'Soms sliep ik één á twee uur per nacht'

Nog één keer de zee in 'De beenamputatie is nu zo'n twee maanden geleden, dus ik ben nog steeds aan het herstellen. Wat heeft geholpen in de verwerking is dat ik op aanraden van de orthopeed heel bewust afscheid heb genomen van mijn been. Familie en vrienden hadden allemaal lieve teksten en tekeningen achtergelaten op mijn been, en ik ben heel bewust een laatste keer de zee ingelopen met mijn zoon.

Inmiddels ben ik in overleg met de oncoloog gestopt met de chemo. Naast dat mijn lichaam het niet aankan, is er onvoldoende bewijs dat het effect heeft op mijn specifieke vorm van kanker. Toch blijft dat spannend, de angst dat de kanker terugkomt blijft. Daarom probeer ik nu het positieve uit iedere dag te halen. Focussen op de kleine dingen die wel lukken. Schilderen, samen met mijn zoon naar buiten... Daarnaast ben ik een inzamelingsactie begonnen voor onderzoek naar zeldzame kankersoorten. Ik voelde van begin af aan dat ik iets wilde doen. Mij gaat dit onderzoek waarschijnlijk niet meer redden, maar hopelijk helpt het in de toekomst een ander.'