Bonita heeft derealisatiestoornis: ‘Van de een op de andere minuut voelt het alsof de realiteit wegvalt'

Ineens het gevoel hebben alsof alles om je heen nep is en de grip op de realiteit verliezen. Dat merk je als je een derealisatie- of depersonalisatiestoornis hebt. Bonita Koek heeft er al haar hele leven last van, maar vijftien jaar lang wist niemand wat er met haar aan de hand was. Tot anderhalf jaar geleden.  

Bonita (22): 'Ik heb deze aanvallen inmiddels zo vaak gehad, dat ik geen idee heb wanneer de eerste keer was. Volgens mijn ouders moet ik een jaar of zes zijn geweest. Vanaf dat moment had ik het als kind meerdere keren per week. Naarmate ik ouder werd, werden de aanvallen minder. Ik heb het nu slechts een paar keer per jaar. Maar nog altijd komen de aanvallen uit het niets. Van de een op de andere minuut voelt het alsof de realiteit wegvalt. De tijd gaat heel langzaam en alles om me heen voelt nep. Als kind beschreef ik het alsof ik vast zat in een televisieserie. Het leven wordt een groot beeldscherm en ik zit er middenin. Twintig minuten lang verlies je de controle en voelt het alsof je uit je lichaam treedt.

Als klein meisje vond ik dat heel erg eng. Ik herinner me hoe ik met vriendinnetjes speelde in de speeltuin en dat gevoel ineens opspeelde. Het kwam altijd binnen als een klap. 'Ik heb het weer,' zei ik dan. 'Het', want niemand kon er een naam aan geven. Vervolgens raakte iedereen in paniek. Zo ging het altijd. Mijn ouders werden gehaald en ik moest met mijn benen omhoog zitten. Mensen dachten altijd dat ik flauw ging vallen, al gebeurde dat nooit. Op zo'n moment hoor en zie ik alles, maar voelt het alsof ik het van buitenaf ervaar. Intussen kwamen mijn moeder en vader de speeltuin in gerend. Ze waren bang, iedere aanval weer. De onwetendheid over wat er met me gebeurde, was voor hen verschrikkelijk. De paniek en angst van iedereen om me heen, maakte het nog heftiger voor me. Zo werd ik al snel bang voor de aanvallen. Niet alleen omdat ik niet wist wat er gebeurde, maar ook omdat ik niet iedereen weer bang wilde maken. Ik voelde me altijd te veel.'

Van ziekenhuis naar ziekenhuis
'Niet lang na de eerste aanval, brachten mijn ouders me naar de huisartsenpost. Meteen belandden we in een ziekenhuismolen. Als kind was dat heftig, maar ik vond het niet erg. Ik wilde gewoon weten wat er aan de hand was en wat ertegen gedaan kon worden. We kregen doorverwijzing op doorverwijzing. Ik moest een MRI-scan doen, lag aan een hartmonitor, en even dachten artsen dat het epilepsie was en moest ik een epilepsietest doen. Maar niks leverde duidelijkheid op. Na een jaar van talloze ziekenhuisbezoeken lieten de artsen het langzaam gaan. Er was niets levensbedreigends te zien en fysiek was ik in orde. Ergens was dat geruststellend, maar de onwetendheid bleef.

Lees ook: Bobbie deed een oproep voor nieuwe vrienden en kreeg honderden reacties: 'We moeten van dat taboe af'

Doordat niemand wist wat er met me aan de hand was, kreeg ik steeds meer het gevoel alsof mensen dachten dat ik gek was. Toch ben ik wat dat betreft altijd stevig in mijn schoenen blijven staan. Ik ben niet gek en het zit niet tussen mijn oren. Of nou ja, eigenlijk wel, want het zit in je hoofd. Je begrijpt wat ik bedoel.'

Leren leven met derealisatiestoornis
'Ik kreeg geen stempel, maar de stoornis bleef. Je hoort vaak dat de aanvallen samengaan met angst en paniek. Daar had ik ook last van. Je hebt geen controle, de wereld voelt ineens totaal anders en je bent bang dat je er nooit meer uitkomt. Langzaamaan leerde ik er mee leven. De aanvallen werden normaal voor me. Inmiddels had ik het al zo vaak meegemaakt, dat ik wist dat het altijd overging. Zo werden de angst en stress minder, waardoor ook de aanvallen minder heftig werden. Ook stopte ik met het delen ervan. Mensen begrepen het toch niet, en het zou alleen maar zorgen voor paniek en angst. Dat wilde ik niemand aan doen. En ik leerde trucjes om ermee om te gaan. Als ik doorging met wat ik aan het doen was en mezelf probeerde af te leiden, kon ik mezelf uit mijn hoofd halen. Eigenlijk was ik aan het loslaten.'

Eindelijk duidelijkheid 
'Na al die jaren had ik het ook losgelaten dat ik niet wist wat het was. Na vijftien jaar zonder diagnose leek het geen mogelijkheid dat ik er ooit nog achter zou komen. Totdat ik anderhalf jaar geleden aan het scrollen was op Instagram. Ik kwam een snippet tegen van de So What!-podcast, waarin ze precies mijn aanvallen beschreven. Ik kon het niet geloven. Ineens viel alles op zijn plek. Voor het eerst was er duidelijkheid.

Lees ook: Na het overlijden van zijn zus zorgt Luigino voor haar zeven kinderen: 'Lala zorgt dat alles blijft groeien'

Inmiddels ben ik 21. De aanvallen zijn nu een stuk minder frequent en duren minder lang. In de afgelopen jaren heb ik geleerd wat mijn triggers zijn. Als ik aan het dagdromen ben en ineens verder ga met wat ik aan het doen ben, bijvoorbeeld. Die heftige switch tussen dromen en realiteit kan een aanval stimuleren. Ook heftige prikkels op feestjes en festivals kunnen het veroorzaken. Ik ervaar nog steeds een lichte paniek als het gebeurt. Dat is de automatische reactie van mijn lichaam. Maar niemand ziet het aan me. Niemand heeft het door. Ik loop gewoon vrolijk verder – en intussen probeer ik mezelf uit mijn hoofd en terug in de realiteit te krijgen.'

Delen en accepteren
'Een tijdje terug besloot ik mijn verhaal te delen op TikTok. Misschien kan ik iemand helpen die door hetzelfde gaat, dacht ik. Maar dat zoveel mensen zich erin zouden herkennen had ik nooit verwacht. Niemand heeft me ooit begrepen, en ineens waren er honderden mensen die dat wél deden. Nog steeds krijg ik dagelijks berichten van meiden die vertellen hoe blij ze zijn dat ik erover praat. Bij sommige van hen duren de aanvallen zelfs dagen. Ook zij hielden het jarenlang voor zichzelf. 

Mijn advies aan iedereen die dit herkent? Je bent niet gek. Accepteer dat het iets is waar je last van hebt en omarm het als een deel van jou. Als je er een positieve draai aan wil geven, zie het dan als een manier om meer bewust te leven. We zitten allemaal te veel in ons hoofd of op onze telefoon. Derealisatiestoornis dwingt je om uit je hoofd, en in het nu te zijn.'