Dianne ziet over een paar jaar niets meer: 'Ineens besefte ik dat ik mijn dierbaren niet oud zou zien worden'

Haar leven is pas net begonnen als Dianne van Veen op haar zestiende te horen krijgt dat ze langzaam blind wordt. Nou ja, langzaam, binnen tien jaar. Sindsdien is haar leven een mengeling van haast, heel bewust genieten en afscheid nemen.

Dianne (21): 'Ik zie iets, maar ik weet eigenlijk niet wat.' Mijn tante keek naar mijn ogen via een nieuw apparaat in de brillenwinkel waar ze werkt. Daar kwam ik al van jongs af aan, ik had een oogsterkte van -1 en -2 en droeg daarom een bril, niets geks. Het apparaat wilde ze voor de lol op me uittesten. 'Misschien moet je even langs het ziekenhuis.' Prima, dacht ik, als jij het zegt. Ik liep zelf toevallig met de vraag of ik in plaats van een bril harde lenzen kon krijgen, voor zachte lenzen waren mijn ogen niet geschikt, dus dan kon ik dat meteen vragen. Het ziekenhuis in de buurt zag ook iets, maar kon het ook niet plaatsen en verwees me door naar een specialistisch ziekenhuis in Nijmegen. Daar werden allerlei tests gedaan. Ik kreeg infusen, werd aan apparaten gehangen en moest bijvoorbeeld een halfuur in het donker zitten: alles om beter naar mijn ogen te kunnen kijken.

Na een tijdje volgde de uitslag. Die harde lenzen waren mogelijk, maar er was meer. Ik bleek een genetische afwijking te hebben, de verzamelnaam voor zulke afwijkingen is hereditaire retinadystrofie, waarbij mijn netvlies progressief minder functioneert. In andere woorden: mijn netvlies werkt door een genetisch defect steeds minder goed. Het is een heel zeldzame afwijking, vandaar dat ze de oorzaak nog niet hebben ontdekt en er – voor nu – niets aan te doen is. 'Ik denk dat jij binnen vijf tot tien jaar niets meer ziet,' vertelde de arts.

Op dat moment, ik was toen zestien, drong nog niet helemaal tot me door wat ze zei. Ik zag wel aan mijn ouders dat ze verdrietig waren, maar ik dacht zelf vooral: fijn van die harde lenzen. Na het gesprek moest ik bloed laten prikken, dus we bleven nog even in het ziekenhuis. Ik weet nog dat ik ergens op de gang stond te wachten en ik het me ineens realiseerde. Over vijf tot tien jaar zie ik niets meer. Alles ging aan me voorbij: dat ik niet meer kon reizen, dat ik mijn dierbaren niet oud zou zien worden en dat ik waarschijnlijk geen kinderen van mezelf op zou kunnen voeden. Ik stortte helemaal in. Ik dacht dat ik morgen al niets meer zou kunnen zien. Dat was natuurlijk niet het geval, maar het voelde op dat moment wel zo. Toch is dat de enige dag dat ik in bed heb liggen huilen. De volgende dag stond ik op en dacht ik: nee, nu heb ik nog tijd.

Omdat er geen medicijn is, is het enige wat het ziekenhuis nu kan doen, jaarlijks controleren hoeveel mijn ogen achteruit zijn gegaan. Destijds had mijn ene oog 65 procent zicht en het andere 70, nu ligt dat al op 35 en 40 procent. Vooral het middelste stuk van mijn zicht is zo goed als weg, dat is zo wazig dat er haast niets meer van te maken is. De zijkanten zijn ook wazig, maar daarmee kan ik nog wel personen of voorwerpen herkennen. Een beetje alsof je je bril op moet zetten, alleen blijft het bij mij met bril ook wazig.

Dát mijn ogen achteruitgaan is dus zeker, net als dat het gen een vrouwelijke drager heeft, al heeft verder niemand in mijn familie deze afwijking. Verder weten ze heel weinig. Mijn diagnose is in de afgelopen jaren wel wat bijgesteld. Eerst was de voorspelling dat ik mijn zicht helemaal zou verliezen, een jaar later zeiden ze dat ik waarschijnlijk vijf tot tien procent zou overhouden, wat tijdens de laatste controle nog steeds de diagnose was. Wat ik nog zou zien, zou dan waarschijnlijk zwart-wit of in de vorm van schimmen zijn. Ik weet nog altijd niet of ik daar blij mee moet zijn, wie weet is dat wel veel vermoeiender. Ik vraag het me oprecht af: liever schimmen zien, of liever niets?

Lees ook: Bo Gyi belandde in coma en had een bijna-doodervaring: 'Ineens had ik er vrede mee'

Haast met het leven
'Op dat moment veranderde er een hoop. Ik zou nooit meer een rijbewijs kunnen halen, en de doktoren en daarmee mijn ouders wilden ook liever niet dat ik nog zou fietsen of alleen door het donker zou lopen. Dat doe ik op plekken die ik uit mijn hoofd ken trouwens nog wel hoor, maar veilig is het niet. Als ze plotseling ergens een paaltje plaatsen, ben ik de sjaak. Ik werd ineens een stuk afhankelijker van de mensen om mij heen, iets wat de jaren daarna alleen maar toenam. In mijn eentje kom ik niet meer op onbekende plekken, ik heb altijd een lift nodig en als ik ergens ben, kunnen mensen me eigenlijk niet alleen laten. Ben ik bijvoorbeeld in de stad met mijn vriendinnen en moet ik naar de wc, dan vind ik ze gewoon niet meer terug.

Lezen kan ik alleen nog maar met een lamp erop. Op mijn telefoon lukt het net, die geeft natuurlijk ook licht, maar alleen als het zwarte letters op een neutrale achtergrond zijn. Zo kom ik steeds meer kleine dingen tegen waarvan ik denk: shit, kan ik dat straks nog wel? Denk aan mijn veters strikken, mijn nagels knippen of lippenstift of mascara opdoen. Wat het extra lastig maakt, is dat mensen het niet aan me zien. Er staat niet op mijn voorhoofd geschreven dat ik blind word. Dus als iemand vraagt of ik een rijbewijs heb, wat in principe best wel een casual vraag is, heb ik altijd een bommetje te droppen. Soms verzin ik een excuus, dat ik geen zin heb in rijlessen, of zo.

Wat ook is veranderd, is dat ik haast gekregen heb. Nu ik nog kan zien, wil ik alles eruit halen wat erin zit. De afgelopen jaren heb ik reizen gemaakt naar Amerika, Canada, Zweden, IJsland, Noorwegen, Egypte en Indonesië. Die waren onvergetelijk. Om dat te kunnen betalen werk ik veel, wat ergens zonde van mijn resterende tijd is, maar ja, ik heb nou eenmaal geld nodig. Ook voor een huis. Op dit moment woon ik nog bij mijn ouders, maar ik zou heel graag samenwonen met mijn vriend. Wij zijn al samen sinds ik veertien en hij zestien was, dus ook al toen ik het nieuws kreeg. Ik was altijd heel realistisch en we waren toen nog zo jong, dat ik destijds zoiets had van: wie weet of we samen eindigen. Maar toen de diagnose erbij kwam, wist ik dat al helemaal niet zeker. We hebben er veel over gepraat en ik heb ook vaak gezegd: misschien moet je maar voor iemand gaan met wie je een normale toekomst hebt. Met mij ga je waarschijnlijk een lastig traject in. Bovendien: ik heb liever dat je nu voor iets of iemand anders kiest, dan dat je me laat vallen als het al zover is. Maar hij bleef voor mij kiezen. Hij heeft me anderhalf jaar geleden zelfs ten huwelijk gevraagd, tijdens onze reis naar Noorwegen. Was de situatie anders geweest, dan had hij daar waarschijnlijk nog even mee gewacht, maar nu wilde hij me duidelijk maken: we gaan dit samen doen. Ik blijf.

Rouwproces
Het klinkt misschien gek, maar ik probeer heel positief in het leven te staan. Ik heb dit nou eenmaal gekregen, dus ik moet het ermee doen. Ik hou er ook niet van om zielig gevonden te worden. Er zijn altijd mensen die het slechter hebben. Natuurlijk zijn er weleens dagen dat ik liever in bed blijf liggen, boos ben op het leven en het nut er niet meer van inzie, maar dan denk ik: nee, nu kan ik alles nog doen, dus dan ga ik dat doen. Tegelijkertijd maakt de druk het ingewikkeld. Ik leef een tikkende tijdbom. Ik had het veel erger gevonden als ik plotseling blind geworden was, maar aan de andere kant ga ik de hele tijd door een rouwproces heen. Het is een gevecht met mezelf: ik wil genieten van de tijd die ik nog heb, maar ik ben ook boos en bang voor wat komen gaat.

Ik dacht dat ik het redelijk geaccepteerd had, maar ik kom er steeds meer achter dat dat wel tegenvalt. Een tijd geleden waren mijn vriend en ik met een grote vriendengroep naar Zweden. Het was zo ontzettend leuk, het land, de indrukken, de mensen, al helemaal omdat ik toen nog niet zo veel gereisd had. Ik weet nog dat ik daar 's avonds over praatte met een van die vrienden en besefte: jeetje, dit soort dingen ga ik nooit meer zo mee kunnen maken. Op dat soort momenten kickt het in. Dat ik het nog niet echt geaccepteerd heb, merk ik ook aan bepaalde drempels die ik niet overga. De doktoren raadden me vorig jaar al aan om me aan te melden bij organisaties voor blinden, die je bijvoorbeeld kunnen helpen met braille leren lezen of met een blindenstok leren lopen. Die dingen gaan nou eenmaal een stuk makkelijker als je nog kunt zien. Ook is het handig om alvast na te denken over wat voor werk ik straks wil doen en me daarin te specialiseren. Dat heb ik allemaal nog niet gedaan. Sowieso ben ik niet heel erg bezig met hoe de toekomst er praktisch uit zal zien. Dat is te confronterend. Pas dan komt het echt dichtbij.

Niemand in mijn omgeving heeft door hoe erg mijn zicht eigenlijk verslechterd is. Iedereen denkt dat ik nog heel veel zie, maar ik zie bijna niks meer. Dat is ook weer zoiets: ik hou heel goed de schijn op. Zo kom ik erdoorheen en kan ik nog overal mee naartoe. Zolang ik dat volhou, blijf ik dat lekker doen, maar het is ook weleens eenzaam. Mensen zeggen altijd: hou hoop. Mijn vriend ook, die wil het liefst nog 180.000 doktoren om hun mening vragen. En ik heb ook hoop hoor, natuurlijk, dat hou je altijd. Maar tegelijkertijd zie ik hoe snel het achteruitgaat. Ik zie het gebeuren en ik weet wat eraan zit te komen. Een bril zou mijn zicht iets verbeteren, maar die draag ik, op momenten dat het echt nodig is na, bewust niet. Ik ben nu ik het geleidelijk af zie nemen al bang voor het moment dat ik echt niets meer kan zien, met een bril wordt die overgang alleen maar groter. Nu zie ik het tenminste nog aankomen.

Lees ook:Vera onderging een hersenoperatie voor haar OCD: 'Ik stond 8 tot 12 uur per dag mijn handen te wassen'

Twee jaar
De voorspelling was nog vijf tot tien jaar en ik ga nu mijn zevende jaar in, dus ik ga ervan uit dat ik met een beetje geluk nog twee jaar heb. Dat is ook wat de doktoren de laatste keer zeiden. Af en toe dwing ik mezelf om daar bewust bij stil te staan: oké, dit is echt heel kort, dus doe wat je wil doen. Een bucketlist heb ik niet. Die wilde ik maken, maar wat als je dingen niet haalt? Er waren wel een paar reizen die ik heel graag wilde maken, de piramides zien bijvoorbeeld, dat heb ik de afgelopen jaren gedaan. Het liefst zou ik nog meer van de wereld zien, maar de aankomende twee jaar wil ik me ook focussen op de toekomst. Sparen voor een huis. En voor een bruiloft, maar eerst een huis. Anders zijn we straks getrouwd, maar wonen we nog steeds bij onze ouders.

Ook zou ik heel graag kinderen willen. Het was een van de eerste vragen die ik heb gesteld nadat ik het slechte nieuws kreeg: geef ik het gen door? Het antwoord was: nee, die kans is heel klein. Omdat het zoiets zeldzaams is, is de kans nog groter dat een kind bijvoorbeeld een beperking of een ziekte krijgt, dan dat ik dit doorgeef. Vandaar dat ook niemand anders in mijn familie er last van heeft. Het liefst had ik natuurlijk gisteren al kinderen gewild, zodat ik alles nog mee kan maken. Maar gezien onze leeftijd weet ik dat dat niet realistisch is, en eigenlijk zelfs egoïstisch. Daarom ben ik extra gelukkig dat ik vorig jaar tante ben geworden. Nu zie ik de tweeling van mijn zus opgroeien en maak ik dat stukje toch een beetje mee.

Verder wil ik vooral genieten van de mensen om me heen en hen zo veel mogelijk zien. Herinneringen maken met mijn vriend, mijn familie en mijn vriendinnen. Ik ben niet bang om hen te verliezen, ik weet dat het goed zit met deze hechte club. Er zijn door de jaren heen misschien wel mensen geweest met wie ik langzamerhand minder contact heb gezocht, omdat ik mensen om me heen nodig heb die ook alles uit het leven willen halen en uit wie ik kracht kan halen. Allesbehalve zielig in een hoekje zitten. Tegen mensen die in eenzelfde schuitje zitten, wil ik zeggen: tuurlijk mag je jezelf weleens zielig vinden, je bent ook een beetje zielig, maar hou je hoofd, en je ogen, altijd omhoog. Een vriendin zei laatst tegen me: 'Als ik geen zin heb in de dag of in wat ik die dag moet doen, dan denk ik aan jou. Dianne mag er geen zin in hebben, dacht ik, en Dianne gaat ook. Dus we gaan ervoor.' Mijn positiviteit straalt dus iets uit naar anderen. Dat geeft me hoop.’

Dit verhaal stond in &C's aprilnummer van 2024.