Ryan (8) had een bottumor en kreeg een omkeerplastiek 

Lisa en Richard vertellen over de turbulente periode waarin het gezin zich sinds de diagnose bevindt.  ‘Achteraf is Ryan’s valpartij, in februari van dit jaar, een geluk bij een ongeluk geweest. Daardoor kwamen we erachter dat er iets mis was.’ Diagnose bottumor Lisa vertelt verder: ‘Vaak wordt een tumor als deze pas ontdekt in de puberteit, en dan kan het al in een vergevorderd stadium zijn. Wij ontdekten ‘m gelijk na het maken van de foto’s in het ziekenhuis. Twee dagen later waren we in het Prinses Máxima Centrum.’  

Ineens stond hun leven op zijn kop. Hoe dat voelt? ‘Als een sneltrein zonder eindstation. Alles gaat heel snel, terwijl je een week ervoor nog géén idee had dat er iets ernstigs aan de hand kon zijn. In het Máxima werden er opnieuw foto’s gemaakt en binnen twee weken startte de eerste chemo.’  Ryan’s keuze Na anderhalve week chemo werd Ryan’s tumor kleiner. De pijn was voor een groot deel weg. ‘Maar op een nieuwe scan bleek dat er ook kankercellen in zijn groeischijf gezakt waren’, vertelt Richard. ‘Als dat zo is, dan heb je drie keuzes: een inwendige groeiprothese, volledige amputatie van het bovenbeen óf een omkeerplastiek.’ ‘Bij die laatste optie plaatsen ze de voet omgekeerd op het bovenbeen, om zo van het enkelgewricht een soort nieuwe knie te maken. Aan de omgekeerde voet komt dan een prothese.’  Om Ryan te helpen met zijn beslissing, kwamen er artsen en fysiotherapeuten langs op zijn kamer. Samen met Ryan en de familie bespraken zij de opties. Omkeerplastiek Eén arts voerde het gesprek met Lisa en Richard, de ander sprak met Ryan. ‘Op een groot bord tekenden ze alles uit’, legt Lisa uit. ‘Het was een heel mooi, open en eerlijk gesprek. Met een omkeerplastiek zou de kwaliteit van leven, zoals Ryan dat voor zich zag, het grootst blijven. Je kan bijvoorbeeld na een tijdje weer goed bewegen, sporten, trampolinespringen... en het belangrijkste van alles: Ryan zou weer kunnen voetballen.’ 

Impact op het gezin  Als een gezin te maken krijgt met een ernstig ziek kind, heeft dat grote gevolgen voor iedereen. Niet alleen verandert het sociaal leven drastisch, ook blijven werken is niet meer vanzelfsprekend. Richard werkt af en toe nog door, als vrachtwagenchauffeur. ‘Gelukkig heeft mijn baas veel begrip voor onze situatie en ik kan van week tot week bekijken wat voor mij lukt.’   In de tussentijd zorgt hij veel voor hun oudste zoon Jayson. ‘Het heeft allemaal veel impact op hem gehad. Het heeft hem veranderd: waar hij voorheen vooral veel buiten speelde, helpt hij nu uit zichzelf in het huishouden. Of hij staat ineens een maaltijd voor ons te maken. Erg lief en zorgzaam, al wil je liever niet dat het nodig is. Tijdens belangrijke momenten krijgt hij gelukkig vrij van school en mag hij mee naar het Máxima. Gisteren heeft hij nog met Ryan staan koken in de Ronald McDonald-huiskamer. Dat vinden we zo bijzonder aan het Máxima, dat dat soort mooie momenten er ook gewoon kunnen zijn.’  Samenzijn met Ryan Voor Lisa zit werken er op dit moment niet meer in. ‘Ik moet er voor Ryan zijn. Ik heb me ziek moeten melden om voor hem te kunnen zorgen. Voor ouders met een ernstig ziek kind is er in Nederland helaas weinig geregeld. Dat geeft extra stress, nog bovenop de spanning rondom Ryans ziekte en behandeling’, vertelt Lisa. ‘We hebben gelukkig veel steun van de mensen om ons heen. Vrienden die voor ons koken, die de kinderen opvangen en waarmee we goed kunnen praten.’   Laatste chemo  En nu? Nu krijgt Ryan nog een aantal keer chemo. Zien de scans er in september goed uit, dan zou de behandeling klaar moeten zijn. ‘Inmiddels is hij druk aan het oefenen met zijn prothese’, gaat Lisa verder. ‘Hij loopt inmiddels al hele stukken door de gangen in het Máxima, en hij heeft zelfs alweer eventjes gevoetbald. Geweldig. De volledige revalidatie zal nog langer in beslag nemen, maar we hopen dat we na de laatste chemo met het gezin op vakantie kunnen.’ Gewoon even normaal zijn, zoals Lisa het noemt. ‘We hebben al zo lang niet iets leuks kunnen doen met elkaar. Bij elkaar opgeteld zijn we misschien zes weken thuis geweest sinds de diagnose in februari. Bizar, als je erover nadenkt.’ 

Wil jij het Máxima steunen?   Jaarlijks krijgen 20-35 kinderen de diagnose botkanker. De therapie voor deze kinderen is intensief. Chemotherapie vormt de basis van de behandeling, samen met ingrijpende operaties, waaronder zelfs amputaties. De genezingskans is beperkt en er zijn de afgelopen decennia weinig tot geen verbeteringen gerealiseerd. Daarom is onderzoek nodig om de bottumoren beter te begrijpen en uiteindelijk beter te kunnen genezen. De Prinses Máxima Centrum Foundation werft fondsen voor projecten op het gebied van kwaliteit van leven, innovatieve zorg en vooruitstrevend onderzoek. Zo ook voor het onderzoek naar bottumoren. Wil je hieraan bijdragen? Klik hier.