Melissa had altijd pijn na het drinken van alcohol. Dat bleek kanker

Melissa (29): 'Ik drink niet vaak. Misschien dat ik daarom pas in augustus 2022 de pijn in mijn arm linkte aan alcohol drinken. Als ik elke dag zou drinken, was het me misschien eerder opgevallen dat ik dan elke keer pijn had. Maar nu dronk ik een paar glazen wijn eens per twee weken – de pijn leek me toeval. Tot afgelopen zomer dus, ik was op vakantie in Italië en dronk elke avond bij het eten wel een glas wijn of Aperol Spritz. Voor mijn gevoel verergerde de pijn per dag, en voelde ik zelfs druk op mijn borst. Al na een slok begon de pijn: het leek op nare spierpijn die begon in mijn onderarm en doortrok tussen mijn schouderbladen of naar m'n borst. 

Melissa op 11 augustus 2022 in Italië met een levensreddende Aperol Spritz

Ik sport veel en heb vaak spierpijn, maar deze pijn was anders. Zo specifiek. En altijd in combinatie met de alcohol. Binnen vijf minuten begon het te trekken, tintelen en steken. Daar in Italië googelde ik voor het eerst de term alcoholpijn. De eerste zoekresultaten zeiden meteen al dat dat een symptoom is van lymfeklierkanker. Mijn vader is enigszins hypochonder, hij neemt alles wat hij googelt serieus. Hij pushte me om naar de huisarts te gaan, terwijl ik zoiets had van: ik? Kanker? Op deze leeftijd? Natuurlijk niet. Ik had vakantie en had geen zin om me hiermee bezig te houden. Voor mijn gevoel is alles wat je googelt altijd iets verschrikkelijks. 

Toch hield het me bezig. Elke dag op vakantie bleef de alcoholpijn terugkomen. Dat zou ook alcoholallergie kunnen zijn, maar ik drink al sinds mijn zestiende en had nooit eerder ergens last van. De term lymfeklierkanker bleef me bezighouden, dus googelde ik naar andere symptomen. Nu ik met terugwerkende kracht nadacht over mijn alcoholpijn, had ik eigenlijk sinds mei al last na het drinken. Volgens internet was ook jeuk een symptoom. Ik schrok me rot: sinds mei had ik ook al last van uitslag en erge jeuk als ik bijvoorbeeld gedoucht had of in de zon zat. De jeuk kwam op random momenten en was onverklaarbaar. 

Ik belandde in een kanker-funnel. Veel symptomen kwamen overeen met mijn klachten, dus het kwartje viel vrij snel: ik was duizelig en heel vermoeid, soms zelfs uitgeput van een kopje koffie drinken met vriendinnen. Toen ik alles bij elkaar optelde, wist ik vrij zeker dat ik lymfeklierkanker, Hodgkin, had. 

Ik heb gelijk op vakantie de huisarts gebeld, en een paar dagen na mijn terugkomst in Nederland stond de afspraak. In het vliegtuig terug naar huis had ik zo'n sterk onderbuikgevoel dat Italië voorlopig mijn laatste vakantie zou zijn. Ik verwachtte dat de huisarts me zou onderzoeken, ik een diagnose zou krijgen en het daarna klaar was. Maar de dokter voelde dat mijn lymfeklieren niet opgezet waren en zei dat Hodgkin maar bij een paar honderd mensen per jaar voorkomt in Nederland, dus volgens haar hoefde ik me geen zorgen te maken. 

Ik ging weer naar huis met een raar gevoel: ik dacht echt dat ik kanker kon hebben, wat moest ik doen? Ik kreeg een paar keer een bloedonderzoek waar steeds dezelfde waarden uitkwamen: wel afwijkend, maar niet alarmerend. Volgens de huisarts nog steeds niks om me zorgen over te maken. Voor de zekerheid kreeg ik een röntgenfoto van mijn longen, maar ook daar was niks op te zien. De arts concludeerde: neem een rennie, drink wat minder alcohol en kom over twaalf weken nog eens terug. 

Ik ben totaal geen hypochonder en vertrouw normaal gesproken volledig op mijn huisarts. Zij heeft er jaren voor gestudeerd, ik heb vijf minuten gegoogeld. Maar in dit specifieke geval had ik zoveel medische en wetenschappelijke artikelen gelezen over alcoholpijn, dat ik er echt van overtuigd was dat er iets aan de hand was. Ik gaf aan dat ik nog een keer gezien wilde worden. Ik printte de artikelen uit en nam ze mee. Ik had niet het idee dat mijn arts daar heel blij mee was. Ook omdat een van de onderzoeken uit 1952 kwam, en daarna nooit verder onderzocht is. Mijn eigen onderzoek werkte averechts: ze dacht eerder dat ik doorgedraaid was, dan dat ze me nu wel serieus nam. 

In twee weken tijd ben ik een stuk of vijf keer bij de huisarts geweest voor ik een doorverwijzing kreeg. Ik was soms zo benauwd, de trap oplopen ging echt moeizaam. Ik werd nog een keer onderzocht, maar er was nog steeds niks te zien. De arts wilde wel onderzoeken of ik een longembolie of ontsteking aan mijn hartzakje had, maar ik wist dat ik dat niet had. Dat heb ik ook goed duidelijk gemaakt. Toch bleef de arts volhouden: ze heeft letterlijk gezegd dat ik me geen zorgen hoefde te maken dat het Hodgkin is. Ik bleef pushen en uiteindelijk stuurde ze me wel door naar de internist, voor mijn gevoel omdat ze het gevoel had dat ik écht niet ging luisteren. 

Het was inmiddels een paar weken later toen ik mijn afspraak met de internist had. In eerste instantie dacht hij aan long-covid. 'Ga er maar vanuit dat we niks vinden,' zei hij. Mijn klachten zouden te vaag zijn. Dat frustreerde me enorm: zat ik eindelijk in het ziekenhuis, werd ik nog steeds niet serieus genomen. Nog meer röntgenfoto's, echo's en bloedonderzoek volgden, en nog steeds was er niks te zien. Ik wilde graag een ct-scan, omdat ik gelezen had dat een tumor achter het borstbeen niet op röntgenfoto's te zien waren maar wel op die scan. Op dat verzoek kreeg ik terug dat ze een ct-scan niet bij iedereen uitvoeren. Dat is namelijk heel duur en intensief, er zijn vier medewerkers voor nodig. Uit pure wanhoop stelde ik voor om de scan dan zelf te betalen, of om naar Duitsland te rijden voor een scan in een private kliniek. Ik was zo overtuigd van mezelf. Dan tel ik die 1.500 euro zelf wel neer, ik móét het weten.  

Tijdens het tweede gesprek met de internist, stelde hij voor om voor de zekerheid een ct-scan te doen. 'Weet dat we waarschijnlijk niks vinden,' benadrukte hij nog. Mijn vader en ik liepen huilend de deur uit van blijdschap: we hadden zo'n struggle geleverd om de artsen te overtuigen. Ik wilde zo graag die ct-scan. Ik was heel opgelucht dat ik er nu eindelijk achter zou komen wat er met me aan de hand was. En natuurlijk hoopte ik dat de artsen hun gelijk zouden krijgen en het geen kanker was. Half september, ruim vier weken na mijn eerste bezoek aan de huisarts, stond-ie gepland. 

De dag van de ct-scan voelde ik me gek genoeg blij: ik kreeg antwoorden. Ik ging in de gigantische 'donut' liggen op een bedje dat uit elkaar schuift. Met een infuus kreeg ik contrastvloeistof toegediend, die zorgt ervoor dat eventuele tumoren oplichten op de foto. De scan duurde tien minuten, en twee dagen later zou de uitslag volgen.

In de auto onderweg naar het uitslaggesprek, kreeg ik een e-mail waarin stond dat er een pet-scan ingepland was voor de week erna. Toen wist ik gelijk: die plannen ze alleen in als er iets gevonden is. Eigenlijk had ik toen mijn antwoord al. Ik heb hard gejankt: fuck, ik heb gelijk. De arts viel meteen met de deur in huis: 'Ik heb nog nooit meegemaakt dat iemand een eigen diagnose stelde die bleek te kloppen. Je hebt een tumor van drie tot vier centimeter achter je borstbeen.' Die was inderdaad niet te zien op een röntgenfoto. Dat was een heel vreemd moment, maar ik voelde me ook opgelucht: ik ben niet gek. Echt het allerraarste ooit om me zo te voelen, maar ik was zo blij dat ik geluisterd had naar mijn gevoel. 

Op dat moment had ik geen zin om mijn huisarts te bellen en haar te confronteren. De eerste weken hoorde ik ook niks van haar, tot ze ineens aan de lijn hing. Ze was op vakantie, en hoorde net pas het nieuws. Ze zei dat ze slapeloze nachten heeft gehad hiervan, en vond het heel vervelend dat ze me onterecht had weggestuurd en gerustgesteld. Ze bood haar excuses aan, dat vond ik fijn. Maar voor mijn verwerkingsproces maakt het niet uit. Ik geloof ook niet dat dit uit luiheid of kwaadheid gebeurd is, maar toch doet het me goed dat ze zich er eventjes kut over heeft gevoeld. Die menselijkheid geeft erkenning aan mijn intuïtie.

De kanker zit op twee plekken, achter mijn borstbeen en rondom mijn sleutelbeen. Op 9 november begon mijn chemokuur, en ik heb er inmiddels vier gehad. Hierna word ik nog bestraald. Hodgkin is gelukkig een kanker met een goede prognose: ik heb 95% overlevingskans. Alcoholpijn is zo'n specifiek symptoom, daardoor vielen alle andere vage klachten als jeuk en vermoeidheid ineens op z'n plek. Als ik er later achter was gekomen, was de kanker misschien al veel meer gegroeid of uitgezaaid en zou ik misschien een vervelender traject of slechtere genezingskans hebben. Wijn heeft mijn leven gered, zo zie ik het echt.' &C sprak Melissa in januari 2023. In juni deelt ze het goede nieuws officieel kankervrij te zijn.