Net moeder en ongeneeslijk ziek #6: 'Hoe betrokken dierbaren ook zijn, sommige dingen kun je niet uitleggen'

Anne van der Burg (34) is hoogzwanger van haar tweede als ze afgelopen mei nieuws krijgt dat haar leven volledig op z'n kop zet. Ze heeft ongeneeslijke longkanker. In een reeks artikelen deelt ze met &C waar ze doorheen gaat. Dit keer: de eenzaamheid, die haar soms op voorspelbare, en soms op totaal onverwachte momenten aangrijpt. 

'Ik ben zo ontzettend moe,' zei ik in de periode dat ik me zo slecht voelde tegen iemand in het Antoni van Leeuwenhoek-ziekenhuis. 'Ik probeer steeds uit te leggen hoe moe, maar niemand begrijpt het.' 'Ja,' antwoordde de vrouw. 'Maar kankermoe kun je niet uitleggen.' Dat is het, dacht ik meteen. Dat is waarom ik me zo alleen voelde toen niemand me kon vertellen wat er met me aan de hand was. En dat is waarom de eenzaamheid me nu nog steeds kan aangrijpen. Hoeveel lieve mensen ik ook om me heen heb en hoe gedragen ik me ook door hen voel, sommige dingen kun je niet uitleggen. Net zoals niemand mij kan uitleggen hoe ik met deze situatie moet dealen.

Lees ook: Net moeder en ongeneeslijk ziek #5: 'Een patiëntennummer hebben is niet bepaald sexy'

Eenzame momenten
De momenten in het ziekenhuis zijn het confronterendst. Sander gaat mee naar elke scan, maar zodra ik de kamer in word geroepen en in het apparaat ga liggen, ben ik alleen. Ik ben de enige die kanker heeft, wordt dan pijnlijk duidelijk. En uiteindelijk moet ik dat in m'n eentje ondergaan. Bij de eerste PET-scan, die tot mijn diagnose leidde, was ik hoogzwanger. Je kan dan eigenlijk niet meer op je rug liggen, want dan drukt je kind op je organen en bloedtoevoer en kun je flauwvallen, maar het kon niet anders. Niet lang nadat ik lag, voelde ik mezelf al wegvallen. 'Hallo,' riep ik, 'hoort iemand mij?' Er kwam geen reactie. 'Ik ben aan het flauwvallen!' Weer kwam er geen reactie. En toen viel ik, liggend, flauw. Het is precies hoe ziek zijn soms kan voelen: je kunt schreeuwen wat je wil, maar niemand hoort je écht.

Het eenzame gevoel haalt me ook op willekeurige momenten in. Ik volgde een yogales die begon met een korte meditatie. 'Breathe in slowly,’ zei de lerares, 'and notice your lungs expanding as they fill with air.' Ja, dacht ik, voor jullie is dat een normale zin, maar ik heb longkanker. Terwijl het besef weer binnenkwam, rolden er dikke tranen over mijn wangen. Het was alsof er een kraan openging en ik niet meer kon stoppen. Zat ik dan, in de lotuspositie, mijn broek nat van de tranen. Zo schieten er elke dag honderden dingen door me heen waar anderen geen idee van hebben. Ze bevestigen: ik heb dit alleen, en ik moet er alleen mee dealen. 

En soms is het allenige gevoel mijn eigen schuld, doordat ik dingen bewust voor mezelf houd. Vlak voordat Sander en ik een paar weken geleden naar Parijs gingen, voelde ik na het douchen ineens een dikke klier in mijn lies. Mijn lies is al een tijdje niet meer gecontroleerd, ging direct door me heen. Maar ja, ga ik het nu tegen Sander vertellen? Dan wordt hij ontzettend ongerust, is de angst dubbel zo groot en kunnen we niet meer van het weekend genieten. Of parkeer ik het en check ik het volgende week met mijn oncoloog? Ik koos voor het laatste. Achteraf was er volgens mijn oncoloog niets aan de hand. 'Waarom heb je niet meteen gezegd dat je iets voelde?' zei Sander. Ik wilde het hem besparen, ook al betekende dat dat ik mijn eigen zorgen niet kon delen. 

Lees ook: Net moeder en ongeneeslijk ziek #4: 'Daar gaat mijn relatie, dacht ik'

Lotgenoten
Wat me op eenzame momenten helpt, is schrijven. Al vanaf het begin schrijf ik, vaak aan het einde van de dag, al mijn gedachten van me af. Vanuit die behoefte is het idee voor deze reeks ontstaan. En natuurlijk helpt het altijd om wat ik voel, vroeg of laat, bespreekbaar te maken met Sander. Ik praat ook met een maatschappelijk werker, maar met haar verschil ik weleens van mening. Zij houdt het graag bij de feiten en dat ik niet weet hoelang me gegeven is, ik sta er positiever in en ga er vanuit dat ik er nog jaren ben. Het is een van de redenen dat ik gewoon weer wil gaan werken, naast dat ik dat deel van mezelf mis en we ook gewoon net een huis hebben gekocht. Toen ik haar vroeg hoe andere jonge mensen met kanker dat aanpakken, zei ze vooral: 'Eh, dat doet eigenlijk bijna niemand.' Maar goed, er zijn ook niet zoveel mensen van mijn leeftijd met mijn diagnose. 

Op dit moment heb ik geen contact met lotgenoten. Ik zoek online weleens vergelijkbare verhalen op en heb mezelf een keer voorgesteld op een forum. 'Hoi, ik ben Anne en ik heb deze vorm kanker,' typ je dan. Op een van die fora las ik dat er veel meer vrouwen zijn dan ik dacht, die tijdens hun zwangerschap te horen krijgen dat ze kanker hebben. Even voelde ik iets van verbondenheid, maar daarna klikte ik het weer weg. Telkens als ik iets van lotgenotencontact aanraak, denk ik al snel: laat maar zitten. Ik word zo angstig van wat kanker kán zijn. Hoe het eruit kán zien. Stel dat ik iemand op straat zou tegenkomen die er gezond en goed uitziet en mij  vervolgens vertelt dat ze ongeneeslijk ziek is, dan zou ik daar  graag met haar over praten. Maar kanker kan er natuurlijk ook veel zichtbaarder en confronterender  uitzien. Die mogelijke confrontatie vind ik doodeng. Bovendien ben ik bang dat als ik eenmaal een connectie met iemand maak, diegene er op een gegeven moment niet meer is. 

Lees ook: Net moeder en ongeneeslijk ziek #3: 'Van alternatieve medicatie tot complottheorieën, mensen sturen me van alles'

Het aangaan
Ga je het wel genoeg aan, wordt me weleens gevraagd. Door de maatschappelijk werker en de arbo-arts, bijvoorbeeld. Voor mijn gevoel ga ik het heel erg aan. Ik praat erover, ik voel alle emoties die erbij komen kijken en ik ben niet bang om die met anderen te delen. En inderdaad, af en toe ga ik het niet aan, omdat ik het niet wil. In die zin is 'het aangaan' ook niet iets wat je doet en afrondt denk ik, net zoals rouw niet iets is dat je 'een plekje geeft', maar een proces dat door blijft gaan. Het komt in vlagen, is moeilijk te kaderen en al helemaal ingewikkeld in woorden uit te drukken. Hetzelfde geldt voor de eenzaamheid. Ik weet dat ik er net honderden woorden aan heb gewijd, maar het voelt nog steeds alsof ik er geen recht aan doe. 

Het lukt me in ieder geval steeds beter om alleen te zijn. In het begin vermeed ik dat zoveel mogelijk, omdat de paniek me dan overnam. Nu ben ik minder bang voor mijn eigen gedachten. Elke maandag doe ik een sound healing om te ontspannen, ik zit vaker in een koffietentje te schrijven en ik wil weer gaan hardlopen. Dat mag, van de oncoloog. Er zijn zelfs patiënten die een marathon lopen. Eigenlijk vind ik dat ik het best goed doe. Het is maart, wat betekent dat het een jaar geleden is dat ik me zo ongelofelijk slecht begon te voelen. Drie maanden later kreeg ik de diagnose. Als ik nu terugkijk op het jaar dat achter me ligt, denk ik alleen maar: kijk hoe je erbij zit. Kijk hoe je het doet. Je mag trots zijn op jezelf.

Wordt vervolgd.