Fee heeft het Ramsay-Hunt syndroom: 'Ineens kon ik de linkerhelft van mijn gezicht niet meer bewegen'

Fee (20): 'Dit is niet best, dacht ik meteen. Het eerste wat in je opkomt bij zo'n verlamming is een beroerte, maar ik studeer verpleegkunde en wist dat een beroerte er anders uitzag. Maar wat het dan wel was? Ik had geen idee. Het gebeurde op vrijdagavond, dus ik kon de huisarts alleen bellen. Binnen een uur zat ik in het ziekenhuis. Daar kreeg ik de diagnose Bell's palsy of ziekte van Bell, een tijdelijke gezichtsverlamming die ontstaat wanneer de zenuw die de beweging van een kant van je gezicht controleert ontstoken is, en waarvan ze de achterliggende oorzaak nog niet weten. Ik kreeg medicatie om de ontsteking te stoppen en moest verder wachten tot de verlamming weg zou trekken. Na een paar dagen thuis ontstonden er wat irritatieplekjes in mijn oor. Ik ging regelmatig naar de huisarts om mijn gezicht te laten checken en vertelde over de plekjes die ik nog nooit eerder had gehad. Dit is geen Bell's Palsy, zei de huisarts toen, dit is Ramsay-Hunt.'

'Ik had er nog nooit van gehoord, van beide niet, maar blijkbaar kan het virus - nadat je als kind waterpokken hebt gehad - in je lichaam blijven zitten en opspelen als je immuunsysteem verzwakt is. Ik ben student, ik woon op mezelf, ik liep stage, ik werkte ernaast en ik zag mijn vrienden ook veel, oftewel: ik had nooit rust. Daarbij ging ik veel uit en at ik ongezond. Ik dacht er wel mee weg te komen dat ik niet goed voor mezelf zorgde, maar dat bleek niet het geval.' Lees ook: Linda heeft al bijna twee jaar long covid: 'Ik blijf rouwen om de oude versie van mezelf'

'Dit is het einde' 'Het is op 10 mei gebeurd, dus mijn gezicht is al bijna zes weken verlamd. In het begin had ik veel oorpijn en pijn aan mijn gezicht, alsof het helemaal blauw was. Dat kwam door het virus, maar dat is nu weg. Alleen de schade die het virus aan mijn zenuwen heeft aangericht moet nu nog herstellen, dat is wat de verlamming veroorzaakt. Als het goed is gaat die dus ook vanzelf over, al kan dat wel zes maanden duren. Vooral in het begin had ik het er heel moeilijk mee. Dit is mijn einde, dacht ik, nu zie ik er voor altijd uit als een Sméagol. Ik ben toch twintig jaar, nog een beetje onzeker, bezig met mijn uiterlijk en ook een beetje met social media, dus dan wil je er niet zo uit zien. Het werd de eerste dagen ook alleen maar erger. Toen het net gebeurd was kon ik nog lachen met mijn mond, maar al snel kon dat niet meer en gingen ook mijn ogen hangen. Ik had het gevoel dat iedereen naar me staarde, wilde het liefst niet meer naar buiten en zat heel veel thuis. Totdat ik op een gegeven moment besefte: dit werkt ook niet. Ik moet beter voor mezelf zorgen en dat geldt ook voor het mentale stukje. Alleen maar binnen zitten is voor niemand goed. Langzaam ging ik steeds meer naar buiten, rondjes wandelen, boodschappen doen, de alledaagse dingen, en uiteindelijk ook weer naar school. Dat hielp. Wat ik wel lastig blijf vinden, zijn grote menigten. Laatst was ik op een festival en de eerste twee uur dat ik er was, was ik echt in paniek. Elke keer dat iemand naar me keek, had ik de neiging snel naar beneden te kijken en door te lopen. Nieuwe mensen ontmoeten vind ik al helemaal niet fijn, want dan moet ik me voorstellen en sta ik meteen met zo'n scheve bek. Later die dag sloten er meer vrienden aan en voelde ik me meer op mijn gemak, maar ook al heb ik het er met andere mensen over, niemand begrijpt écht hoe ik me voel. Dat voelt best een beetje alleen.' Kleine verbeteringen 'Inmiddels is mijn stage voorbij en heb ik op mijn studie uitgelegd dat mijn lichaam het nu even niet trekt, dus daar heb ik meer ruimte gekregen. Ik werk nog wel twee avonden in de week, maar probeer dat zoveel mogelijk over de week te verdelen. Ik eet gezonder, ik slaap meer en ik sta mezelf vooral toe om ook eens niets te doen. Er is meer rust. Ook ben ik bij een logopedist begonnen, waar ik allerlei oefeningen heb gekregen. Iedere ochtend en avond tien minuten mijn gezicht masseren bijvoorbeeld, of voor een spiegel staan en voorzichtig mijn wenkbrauw omhoog doen, neus optrekken of lippen tuiten. Op die manier prikkel ik mijn spieren. Nu gebruik ik de linkerhelft van mijn gezicht niet, en het is wel belangrijk dat ze niet lui worden. Hoe vaker ik dat doe, hoe vaker ik een spiertje mee zie bewegen. Dat is een fijne geruststelling, al zijn het zulke kleine veranderingen dat het ergens ook weer demotiveert. Als je een beetje rondkijkt op het internet, zie je mensen die hetzelfde hebben en er al een jaar mee rondlopen of zelfs operaties hebben gehad. Hun gezichten blijven asymmetrisch, of gaan ongewenste bewegingen maken zoals knipperende ogen of een trekkende mond. Daar word ik wel een beetje angstig van. Als ik mijn arts vraag of het ooit beter gaat worden zegt hij: 'Dat kunnen we niet garanderen, maar we gaan er wel voor.' Ondertussen blijf ik die oefeningen in de spiegel doen, in de hoop dat het beter wordt.' Lees ook: Pieter ging naar de tandarts en eindigde met een koeienhartklep: 'Het begon met vermoeidheid'

Meer bewustzijn 'Ondanks dat ik onzeker ben over hoe ik er nu uitzie, plaats ik het toch op TikTok. Ik zet mezelf daar al de hele dag voor lul, dus dit kan er ook nog wel bij, haha. Ik plaats het omdat ik wat liever voor mezelf mag zijn, maar ook omdat ik open en eerlijk wil zijn. Het is op social media zo makkelijk om je te gaan vergelijken met anderen, dat ik dat belangrijk vind. Bovendien: ik kan me wel zes maanden gaan verstoppen en niemand iets vertellen, maar dan komen mensen toch wel met vragen. Ik kan beter uitleggen wat ik heb en voor wat begrip zorgen. Sowieso vind ik dat er wat meer aandacht mag komen voor gezichtsverlammingen als Ramsay-Hunt en de ziekte van Bell. Er kunnen natuurlijk meerdere oorzaken zijn, maar de reden dat veel mensen dit hebben is omdat ze niet genoeg rust nemen. Het is belangrijk dat mensen zich bewust worden van wat er kan gebeuren als je dat níet doet. Kortom: zorg dus goed voor jezelf.'