Linda heeft al bijna twee jaar long covid: 'Ik blijf rouwen om de oude versie van mezelf'

Linda: 'Eind februari 2022 testte ik positief op corona. Ik maakte me geen zorgen: ik sportte tien uur per week, leefde gezond en bovendien had ik eigenlijk nooit wat. Maar terwijl mijn vriend, die ook positief testte, gewoon last had van griepachtige klachten, kreeg ik enorme spierzwakte. In de teststraat kon ik al niet meer op mijn benen staan en mijn vriend moest me ineens helpen met douchen en aankleden. Ook de hersenmist was extreem, ik leek wel dementerend. Ik kon geen gesprekken meer volgen en vergat waar ik de auto geparkeerd had. Al snel werd duidelijk dat het virus bij mij ook veel langer bleef hangen dan bij andere mensen. Pas na drie weken begon ik met hoesten en werd de hoofdpijn ondraaglijk, en na zes weken kwam ineens de vermoeidheid waar iedereen het over had. Ik was constant uitgeput. Begrijpend lezen lukte me niet eens meer, laat staan dat ik mijn werk kon doen. Mijn hoofd werkte gewoon niet meer. Na drie maanden corona kon je toen terecht bij de huisarts voor een diagnose, en zij stelde het vast: ik heb long covid. De diagnose was voor mij een bevestiging dat ik niet gek was. In het begin voelde ik daarom bijna een soort blijdschap bij het nieuws, ik was enorm opgelucht. Helaas veranderde dat snel toen ik erachter kwam dat er geen remedie is voor long covid. Er is geen medicijn om ervan te genezen. Dit was het. Mijn hele leven stond op zijn kop.

Lichamelijke crash Ineens moest ik van alles inleveren. Hoe graag ik ook wilde blijven werken, ik kon mijn werk niet meer doen. Ik had geen keus, maar alsnog voelde het als falen. En terwijl ik eerst bijna elke dag sportte, word ik sindsdien ziek van bewegen. Dat komt door PEM, postexertionele malaise, iets waar zeventig procent van de long covid-patiënten last van heeft. Terwijl bewegen meestal goed is voor je gezondheid, zorgen fysieke of mentale inspanning er bij ons juist voor dat we instorten. Daardoor heb ik vrijwel altijd last van verzuring in mijn benen en hersenmist, waardoor ik gesprekken niet meer kan volgen en niet op woorden kan komen. Maar het ergste is die dodelijke vermoeidheid. Dat is zo intens dat zelfs liggen niet meer verlicht en dat opladen niet meer lukt. Soms heb ik dagen of weken nodig om op te laden. Gezonde mensen laden op als ze rusten, maar ik loop al achter als ik 's ochtends opsta. Dat is wat long covid met je doet. Het is grillig en onvoorspelbaar, en je kunt er niks tegen doen.  In het begin leek het te helpen om te stoppen met werken. Even kreeg ik meer rust, maar na een tijd merkte ik dat het weinig uitmaakte. Of ik nou ga werken, naar de kapper ga of een etentje heb: ik moet er altijd van bijkomen. Mijn nieuwe leven bestaat constant uit afwegingen maken. Doe ik vandaag het een, dan kan ik het andere niet doen. Doe ik te veel, dan crasht mijn lichaam. En die crash bedoel ik letterlijk. Dat gaat nog voorbij aan de intense vermoeidheid. Het is lastig uit te leggen, maar het is dan net alsof ik in een hele gekke trip terechtkom. Het lijkt alsof mijn lichaam en geest van elkaar worden gescheiden, ik kan dan niet meer praten of bewegen van de uitputting. Laatst gebeurde het aan de eettafel, zo'n crash. Ik was plotseling compleet uitgeput. Mijn vriend moest me naar de bank tillen en pas na een halfuur kon ik langzaam weer mijn benen bewegen. Mijn lichaam maakt het dan pijnlijk duidelijk: ik ben te ver gegaan. 

Lees ook: Myrthe is mantelzorger sinds ze anderhalf jaar oud is: 'Ik heb geen idee wie mijn vader echt is'

Rouwen om jezelf Vóór long covid was ik iemand die mensen die moe waren, aanstellers vond. Zeur niet zo, zet je eroverheen. Dat dacht ik altijd. Misschien had ik daarom nog meer moeite met mijn nieuwe leven, om het te accepteren wanneer ik weer te ver was gegaan. Ik was iemand die extreem energiek was. Ik had een heel groot sociaal leven, sportte veel, werkte fulltime en mijn huis was altijd netjes. Niks was me te gek of te veel, ik was altijd leuke dingen aan het doen. Lekker uiteten, festivals bezoeken, verjaardagen vieren of uitgaan: ik was overal bij. Het afscheid nemen van die versie van mezelf was moeilijk. Volgende week lukt me dit wel weer, hield ik mezelf in het begin vaak voor. Of volgende maand. Net als met de griep. Toen dat steeds maar niet lukte, werd ik steeds verdrietiger. Ik kon het niet verwerken dat ik stukken van mezelf los moest laten en was constant aan het vergelijken met het verleden. Toen kon ik dit, toen deed ik dat, nu kom ik amper de trap op. Afgelopen jaar heb ik zelfs de stap moeten maken naar een rolstoel voor buitenshuis. Die keuze viel me erg zwaar. Zo blijf ik steeds maar weer rouwen om de oude versie van mezelf, nu al bijna twee jaar lang.

Om toch met dit nieuwe leven om te leren gaan, ben ik in mei begonnen met een revalidatietraject. Hier leer ik met allerlei professionals om mijn grenzen, in muizenstapjes, opnieuw aan te voelen. Wat kan mijn lichaam nog wel en wat niet? Het stelt niets voor in vergelijking met mijn oude leven, maar dit is nou eenmaal mijn nieuwe realiteit. Ook leer ik om weer te luisteren naar mijn lichaam, zodat ik weet wanneer ik pauze moet nemen. Zo leer ik om de crashes vóór te zijn en op tijd rust te nemen, maar het is heel moeilijk om aan te voelen wat de grens is. De ene dag kan ik een stukje lopen, de andere dag is dat ineens te zwaar. De onvoorspelbaarheid van long covid blijft. Welke hulp je ook krijgt. Dat bleek afgelopen december weer, toen het ineens mis ging. Zonder aanleiding kreeg ik een terugval. Ik was uitgeput en heb twee weken plat gelegen. We zijn nu een maand verder, maar veel dingen lukken me nog steeds niet. 

Bang voor de toekomst Op zulke momenten voel ik me mentaal enorm laag. Dan vind ik het heel eng om aan de toekomst te denken. Nu ik uit de ergste fase van de terugval ben, kan ik weer wat positiever naar de situatie kijken. Dat zit 'm in kleine dingen: als ik aan het einde van de dag in bed lig, denk ik aan wat wél is gelukt. Ik probeer altijd te blijven vertrouwen in mezelf. Dat is ook waarom ik met het revalidatietraject ben begonnen. Tuurlijk, beter worden bestaat nog niet, maar beter leren omgaan met je klachten wel. Door de terugval heb ik nu een pauze, maar uiteindelijk wil ik het traject wel afmaken. Daar zal ik leren om langzaamaan weer iets op te bouwen, om een dag weer vol te houden. Hoe mooi zou het zijn als dat weer kan?

Lees ook: Pieter ging naar de tandarts en eindigde met een koeienhartklep: 'Het begon met vermoeidheid'

Blik vooruit Voor nu zien mijn dagen er nog heel anders uit. Ik slaap totdat ik uit mezelf wakker word, zodat ik alle slaap pak die ik nodig heb. Per dag kijk ik of douchen me lukt, en anders fris ik me een beetje op. Dan verplaats ik me van het bed naar de bank – en dat is het. Ik rust wat, kijk soms televisie, en kijk per dag of ik wat leuks kan doen. Doe ik dat niet, dan ben ik overdag altijd alleen. Soms staat er wel iets in mijn agenda, maar dat kan nog tot een kwartier van tevoren worden afgezegd. Ik kan elk moment een crash krijgen. Ik weet alleen niet wanneer. Gelukkig weten mijn vrienden dat ook, en begrijpen ze het. Net als mijn vriend: hij is er altijd voor mij. Al ben ik tien keer op een dag boos of verdrietig, het mag er altijd zijn. We kunnen ons hart bij elkaar luchten, hij neemt alles uit handen en leert me dat ik me er niet schuldig over hoef te voelen. Ik voel me enorm geliefd door hem en dat is voor mij van onschatbare waarde. Zonder hem en mijn vrienden had ik het nooit gered. Vroeger was ik altijd bezig met alles wat ik nog moest doen, maar nu ben ik gewoon heel erg blij als ik met hen iets leuks kán doen.

Ik geniet nu van de kleine dingen. Dat is leren loslaten. Iets wat ik eerst nooit kon, maar nu moet ik wel. Ik leer nu pas om een stap terug te doen en niet overal hard voor te werken. En daar ben ik dankbaar voor. Ik weet niet waarom, maar ondanks alles vertrouw ik erop dat het goed komt. Ik geloof nog steeds in herstel. Ooit kom ik er bovenop. En als ik weet hoe, ga ik lotgenoten helpen om hetzelfde te doen. Alles gebeurt om een reden, dit ook. Het is mijn missie.'