Myrthe is mantelzorger sinds ze anderhalf jaar oud is: 'Ik heb geen idee wie mijn vader echt is'

Myrthe:  'We konden er niet omheen toen mijn vader de diagnose hersenkanker kreeg. Ik werd mantelzorger, ook al was ik nog zo jong. Het is immers een zorg die onvrijwillig wordt opgedragen. Je moet wel, je bent nou eenmaal familie. Mantelzorg gaat verder dan de zorg die je sowieso al geeft aan je naasten, bij mantelzorg sta je altijd op scherp. Dat geldt ook voor mij. Door de hersenkanker is mijn vader soms verward, maar het kan ook epileptische aanvallen veroorzaken. Op hele jonge leeftijd leerde ik al wat epilepsie was en wat ik moet doen als hij een aanval krijgt. Als we bijvoorbeeld gaan zwemmen, moet ik weten hoe ik hem kan redden. Ook moet ik, omdat hij soms verward is, zorgen dat hij geen gekke dingen doet. Als we gaan fietsen let ik op dat hij niet door rood fietst, niet van versnelling schakelt en aan de rechterkant van de weg blijft. Die zorgen zijn er al mijn hele leven. En niet alleen het zorgen voor hem, ook de mentale zorgen óm hem.

Gelukkig zijn mijn moeder en zus ook zijn mantelzorgers. Mijn moeder pakt het grootste deel van de zorg op, en mijn zus en ik ondersteunen haar en nemen haar soms over. We kunnen er met z'n drieën goed over praten, maar dan nog: ik maak me constant zorgen om mijn vader. Vooral als ik niet bij hem ben. Dan ben ik bang dat er iets misgaat of dat hij een aanval krijgt. In 2007 kregen we te horen dat hij nog vijf tot tien jaar te leven had. Die levensverwachting heeft hij overtroffen, hij ging jarenlang enkel geleidelijk achteruit. Tot afgelopen februari. De tumor bleek plotseling te zijn gegroeid en na al die jaren is mijn vader ineens niet meer stabiel. Zijn levensverwachting is nu bijgesteld naar drie tot vijf jaar. Dat was echt een klap. Een normale vader-dochterband hebben we nooit gehad. Ik moet hem meer behandelen als mijn kind, in plaats van dat ik zíj́n kind ben. Ik voel me vaak meer verzorger dan dochter, een beetje alsof ik voor een klein broertje moet zorgen. Maar ik weet niet beter, want ik heb geen herinneringen aan mijn vader zonder hersenkanker. Misschien maakt dat het makkelijker, maar misschien ook moeilijker. Ik heb geen idee wie mijn vader echt is. Lees ook: Pieter ging naar de tandarts en eindigde met een koeienhartklep: 'Het begon met vermoeidheid'

Ongezien en onbegrepen Als kind had ik al door dat het bij ons thuis anders was. Alles wat wij als gezin deden was en is heel erg gericht op herinneringen maken en genieten van het leven. Er lag geregeld ergens een briefje in huis, achtergelaten voor mij en mijn zus: 'We zijn even in het ziekenhuis, papa heeft een epileptische aanval gehad.' Dat was heel normaal. Als jonge mantelzorger ben ik sneller opgegroeid dan mijn leeftijdsgenoten. Ik wil altijd paraat staan voor mijn vader en ben verantwoordelijker en serieuzer, maar ook een stuk minder zorgeloos. Als ik uitga, zal ik mezelf nooit laten gaan. Het enige positieve daaraan? Dat mijn vrienden altijd een BOB hebben voor feestjes. Maar wanneer ik het met hen over mijn situatie wil hebben, merk ik dat ze nooit echt kunnen begrijpen hoe het voor mij is. Vooral als tiener voelde ik me heel ongezien, omdat weinig mensen mij begrepen. Al helemaal op de middelbare school. Leraren vonden het gek als ik soms niet op tijd in de les zat of mijn huiswerk niet altijd af had, maar als ik mijn huiswerk aan het maken was en er gebeurde wat met mijn vader, dan ging dat voor. 'Wil je dan dat we je voortrekken?' zeiden de leraren. Ze begrepen me gewoon niet. Er was geen protocol voor jonge mantelzorgers, terwijl dat wél belangrijk is. Want waar er bij volwassenen vaak meer structuur in een dag zit, kunnen jongeren nog sneller in alle zorgen verdrinken. 

Voor mijn profielwerkstuk deed ik onderzoek naar zo'n protocol, en de oplossing bleek eigenlijk al te bestaan: het protocol dat nu voor topsporters wordt gebruikt. Als jonge mantelzorgers dezelfde voordelen als topsporters zouden krijgen, zou dat al voor zoveel rust in ons leven zorgen. Zo krijgen zij bijvoorbeeld uitstel of vermindering van huiswerk en een flexibel lesrooster. Het is belangrijk dat er voor kinderen en jongeren die zorggevend zijn een duidelijk hulpplan komt, zodat alles beter te combineren valt. Het helpt dat ik wel heel veel geluk heb gehad met mijn gezin. Zij staan wel achter me, als een klein, sterk legertje. Want ongezien of niet, wij zorgen uiteindelijk voor mijn vader omdat we van hem houden. Daaruit ontstaat mantelzorg. Lees ook: Carmen werd geterroriseerd door haar buurvrouw: 'Als ik door mijn kijkgaatje keek, stond zij daar al te kijken'

Zorg uit liefde Mijn toekomst ziet er als achttienjarige heel anders uit dan die van leeftijdsgenoten. Het is voor mij bijvoorbeeld een heel groot ding om op mezelf te gaan wonen. Ik wil er gewoon voor mijn vader kunnen zijn, want ik maak me zorgen als ik niet bij hem ben. Ook wil ik mijn moeder blijven ondersteunen, zodat niet alle zorg op haar komt te liggen. Gelukkig kan ik er goed met haar over praten. Bovendien probeer ik altijd positief te blijven en niet te veel over later na te denken. Het is allemaal zo onzeker, je weet nooit wat er gaat gebeuren. Ik zie wel wat de tijd mij brengt, maar voor nu denk ik: gewoon genieten en doorgaan. Ik ben vooral blij dat we er met z'n drieën voor staan en dat ik er voor mijn vader kan zijn. Als ik daaraan denk, dan maakt dat het allemaal waard. Dat is meteen mijn advies voor alle jonge mantelzorgers: geniet van de tijd die je samen hebt. En zorg goed voor jezelf. Let op dat je niet verdrinkt in de zorg, dat doe ik ook. Ik weet waar mijn grenzen liggen en wanneer ik zelf rust moet pakken. Probeer de mooie momenten uit de mantelzorg te halen. Want de zorg is dan misschien wel constant, de liefde is dat ook. Die is er altijd.'