Valeries dochter heeft een zeldzaam syndroom: 'Al tijdens de zwangerschap voelde ik dat er iets niet goed zat'

Valerie (29): 'In 2022 ben ik bevallen van Luna. Dat is nog best een bijzonder verhaal, want in eerste instantie werd mij verteld dat ik niet zwanger kon worden. Een aantal jaar geleden kreeg ik te horen dat ik het HPV-virus in mijn baarmoedermond had en cysten op mijn eierstokken. Het werd vrij snel duidelijk dat de kans dat ik kinderen kon krijgen behoorlijk klein was. Natuurlijk was ik kapot van dat nieuws. Ik was op dat moment nog niet bezig met zwanger worden, maar ik wilde wel graag een kindje in de toekomst. Nu werd ons dat afgenomen.

Mijn partner en ik gooiden de pil en condooms daarom maar in de prullenbak. Wat moesten we daarmee als ik toch geen kinderen kon krijgen? Ik haalde troost uit het feit dat ik bonusmoeder was en kocht in de tussentijd een hond, maar na twee maanden werd ik ineens ongelofelijk ziek. Zelf dacht ik aan voedselvergiftiging, maar je raadt het al: tijdens een controle in het ziekenhuis kwam ik erachter dat ik toch in verwachting was. Op dat moment ging iedere voorstelbare emotie door mijn lijf: verbazing, paniek, woede, maar vooral blijdschap. Dit kindje was meer dan welkom.

Lees ook: Dewi's dochter overleed bijna nadat ze poep in het vruchtwater inademde: 'Haar longen zaten vol'

Mijn zwangerschap was pittig. Door HG had ik last van extreme misselijkheid en overgeven, al bleek later dat dit waarschijnlijk kwam doordat Luna een sterrenkijker was. Die zat gewoon elke keer tegen mijn maag te trappen. Als ik op mijn zwangerschap terugkijk, realiseer ik me dat ik al die tijd heb aangevoeld dat het niet goed ging met Luna. Ze groeide prima, haar hartslag was goed en we hadden een positieve NIPT, maar ik voelde haar amper bewegen. Ik zat bij een zwangerschapsclub en al die vrouwen hadden een hele andere ervaring. Is er iets aan de hand of ben ik misschien gewoon veel te down to earth voor zo'n club, dacht ik nog. Toen ook bij de 3D-echo werd opgemerkt dat er iets niet klopte, ben ik toch naar de verloskundige gegaan. Die constateerde echter dat er niets aan de hand was. Er werd gezegd dat ik me niet zo druk moest maken.

Prader-Willi syndroom Niet alleen de zwangerschap was heftig, maar ook de bevalling. Het lukte allemaal niet en daarom is Luna uiteindelijk met de vacuümpomp gehaald. Toen ze eenmaal op mijn borst lag, deed ze niets. Ze lag helemaal stil en huilde niet. Sterker nog: ze ademde zelfs niet. Binnen no time wilden ze haar meenemen naar de couveuse, waardoor ik compleet in paniek raakte. Ik schreeuwde tegen mijn vriend dat hij haar achterna moest gaan en haar niet uit het oog mocht verliezen. Een verschrikkelijke ervaring. Zelf kon ik helemaal niks, ik lag daar maar.

Ik moest vijf dagen in het ziekenhuis blijven en Luna werd ook daar gehouden. Dagenlang werd tegen ons gezegd dat het met de vacuümpomp te maken had, tot we na een week apart werden genomen door een arts. Ze wilde even met ons zitten, een slechtnieuwsgesprek noemde ze het. Dan voel je de bui al hangen. Ze vertelde ons dat Luna het Prader-Willi syndroom heeft, dat wordt veroorzaakt door een genetische afwijking. Ongeveer tien kindjes per jaar worden hiermee geboren. Pure pech.

In shock zat ik tegenover de arts. Waarom moest ons dit overkomen? Het syndroom van Down ken ik natuurlijk, maar van het Prader-Willi syndroom had ik nooit gehoord. Belandt onze dochter nu in een rolstoel? Ligt ze er straks bij als een kasplantje? Moet je al gaan nadenken over euthanasie? Het waren allemaal gedachten die in ons hoofd rondspookten, maar de arts stelde ons gerust. Het zou goedkomen met Luna. Ze zou een heel lief meisje worden, baby's met dit syndroom lachen namelijk veel.

Er werd uitgelegd dat het Prader-Willi syndroom in de hersenen zit, waardoor kindjes vaak te maken hebben met een achterstand. Luna is nu bijvoorbeeld anderhalf, maar ze kan nog niet praten en lopen. Haar spieren werken niet goed mee, waardoor ze pas sinds kort kan zitten zonder ondersteuning. Voorspellingen voor de toekomst zijn er nog niet. Sommige kindjes hebben een IQ van 30, anderen van 80. We leven daarom met de dag. We zien wel hoe Luna zich gaat ontwikkelen.

Lees ook: Ryan werd vader op zijn zestiende: 'Ik dacht: loop ik weg of ga ik ervoor?'

Leven weer oppakken Aan het begin had ik de tijd nodig om te wennen. Ik weet nog dat ik na een week het ziekenhuis verliet en Luna daar moest achterlaten. Met een lege Maxi-Cosi kwamen ik en mijn vriend binnen in een compleet versierd huis. Het enige wat ik kon, was huilend in de douche op een kruk zitten. Mijn vriend stortte zich op het avondeten. We waren compleet in shock en reageerden daar allebei totaal anders op. Eenmaal aan tafel kwam de vraag: 'Hoe gaan we dit in vredesnaam doen?' Mijn vriend zei gelijk: 'Gewoon zoals we het met een ander kind ook hadden gedaan. We gaan het leven weer oppakken.'

Sindsdien hebben we dat gedaan. Ondanks dat ik een gehandicapt kind heb, leef ik mijn leven zoals ik daarvoor deed. Ik heb een goedlopende webshop, wat ik ook echt zie als mijn kindje. Daar ben ik mee begonnen, omdat ik het zelf vroeger niet breed had en graag betaalbare kleding wil verkopen. Ik heb er nooit over nagedacht om daarmee te stoppen. Als iets een keer moeizaam gaat, leg ik mezelf daar ook bij neer. Dat is nou eenmaal het leven. Verder nemen we Luna overal mee naartoe. We gaan binnenkort op wintersport en onlangs gingen we een dagje naar Duinrell. Dan gaat mijn partner gewoon met haar van die glijbanen af. Al moet ik zeggen dat het soms ook moeilijk is hoor, bijvoorbeeld wanneer ik in dat zwembad kinderen die jonger zijn dan Luna 'papa' of 'mama' hoor zeggen. Dat is confronterend.

Ik praat er nu heel makkelijk over, maar dat is ook omdat ik mezelf realiseer dat anderen het misschien een stuk zwaarder hebben dan ik. We hebben geen financiële zorgen en dat scheelt een hoop. Als Luna een rolstoel nodig heeft, kunnen we die gewoon in huis halen. Ik ben me ervan bewust dat ik daar geluk mee heb en daardoor kan ik de boel relativeren. Natuurlijk zijn er nog steeds ochtenden waarop ik verdrietig ben, maar de momenten dat ik blij ben met mijn leven overheersen. Daar haal ik kracht en energie uit.'

Meer weten over Valerie? Volg haar dan op TikTok via @closetvanval.