Ellen heeft sinds haar zwangerschap iedere dag migraine: ''Neem maar gewoon een paracetamolletje', zeiden ze'

Intense hoofdpijn en geen licht of geluid kunnen verdragen: in Nederland hebben zo'n 2,5 miljoen mensen last van migraine. Vaak zonder een diagnose, juiste behandeling en begrip uit de omgeving. En dan nog iets: tachtig procent van hen is vrouw. Ellen Terwindt is een van hen. Heel haar leven heeft ze last van migraine, en als ze zwanger is verandert het in chronische migraine. 'Ik vroeg huilend om hulp.'

Ellen (36): 'Bij de meeste vrouwen die last hebben van migraine, worden de klachten minder tijdens de zwangerschap. Bij een klein deel van de vrouwen kan het juist veel erger worden. Ik hoorde bij die laatste groep. Waar ik eerst een paar keer per maand een migraineaanval kreeg, veranderde dat tijdens mijn zwangerschap naar vier keer per week. De meeste dagen kon ik mijn bed niet uitkomen van de pijn, andere dagen sluimerde het. Die laatste waren mijn 'goede dagen', al had ik dan nog steeds continu hoofdpijn en voelde ik me heel erg zwak. Op werk zei ik dat het door de zwangerschap kwam. Het gaat wel weer over, zei ik. Maar intussen zat ik huilend bij de neuroloog. Ik smeekte om hulp. De pijn was ondraaglijk, maar ze konden me niet helpen – ik was tenslotte zwanger. Ze zeiden dat ik maar een paracetamolletje moest nemen. Toen ik na mijn bevalling merkte dat de migraines bleven, raakte ik in paniek. Niks zwangerschapskwaaltje: ik heb chronische migraine. Dit was mijn nieuwe realiteit.'

Leven lang migraine 'Al sinds kinds af aan heb ik last van migraine. Destijds betekende dat heel veel overgeven, vreselijke hoofdpijn en minimaal een dag op bed. Migraine zit bij ons in de familie, dus eng vond ik het niet. Het hoorde erbij. Maar hoe ouder ik werd en hoe meer verantwoordelijkheden ik kreeg, hoe vervelender ik het vond. Ik kon een migraineaanval krijgen tijdens een examen op de middelbare school waardoor ik de toets moest herkansen, of op de universiteit een verplichte les missen en studiepunten mislopen. De migraines werden dus niet alleen erger naarmate ik ouder werd, ook de druk en de angst groeiden. Als volwassenen vrouw werd dat alleen maar meer. Ik moet morgen met de auto naar een werkafspraak, gaat dat wel lukken? Dit weekend heb ik met vriendinnen afgesproken, wat als ik dan een aanval krijg? Zo nam de migraine mijn leven over. 

Lees ook: Schaatskampioen Christijn Groeneveld raakte gedeeltelijk verlamd: ‘Ik geloofde niet dat ik nooit meer zou kunnen lopen’

Voor je het weet, zit je vast in een cirkel. Van een migraineaanval krijgen en je slecht voelen omdat je 'm voelt aankomen, naar een migraine hebben, ervan herstellen en tot slot bang zijn voor wanneer de volgende komt. Toch had ik het enigszins onder controle. De pijn was te verdragen, want ik gebruikte preventieve medicatie die de pijn verlichten, en meestal lag ik drie, vier keer per maand twee dagen op bed. Plus: ik was wel wat gewend, na een leven vol migraines. Veel erger kon het niet worden, dacht ik. Totdat ik zwanger werd.'

Zwangerschapsperiode 'Waar voorheen sommige medicijnen nog wel wat konden verlichten, werkte nu niets meer. Ook de aanvallen veranderden. Ineens had ik vooral last van aura-aanvallen, waarbij ik lichtflitsen zag, amper nog op woorden kon komen, vertraagd hoorde en tintelingen voelde in mijn gezicht en ledematen. Daarna kwam de enorme hoofdpijn en voelde ik me moe en gebroken. Soms wist ik van de hoofdpijn niet meer waar ik het zoeken moest. Vooral als ik een monsteraanval had, zo noem ik ze. De pijn was dan werkelijk ondraaglijk. Ik legde dan een matras in de badkamer neer zodat ik in het donker lag, maar ook dicht bij het toilet was voor als ik moest overgeven. Daar probeerde ik dan in slaap te vallen, zodat in ieder geval de scherpe randjes van de hoofdpijn eraf waren. Ik voelde me enorm machteloos, als een gevangene in mijn eigen lichaam. De migraine nam mijn leven nu volledig over. Toen ik twee maanden na de eerste afspraak – toen ik die paracetamol kreeg aangeraden – terugkwam bij de neuroloog, werd er opnieuw niet naar me geluisterd. Ik was nog zwanger en de baby ging voor, ook al ging ik er zelf aan onderdoor. Ik moest het maar uitzitten. 

Genieten van de zwangerschap, en later van het moederschap, kon ik niet. Het lukte me niet om veel tijd met mijn kinderen door te brengen of leuke dingen met ze te doen, en ik voelde me altijd schuldig. Hoe hard ik ook probeerde om het zelf te doen, ik had gewoon hulp nodig. Ik wilde door met mijn leven. Ik wilde me niet meer schuldig voelen, maar energie hebben voor tien. En dus trok ik - opnieuw - aan de bel. 

Medicatie 'Sommige mensen praten over migraine alsof het een lifestyle-ziekte is. Eet wat gezonder, sport wat meer, dan trekt de hoofdpijn wel weg. Medicijnen vinden ze onzin, en migraine eigenlijk ook. Dus bij deze, voor eens en voor altijd: migraine is een hersenziekte. Daar kun je niet van genezen, je kunt hooguit je best doen om de pijn te verlichten. Vaak hebben mensen met migraine ook niet de luxe om überhaupt te zeggen: weet je wat, ik gebruik geen medicijnen. De pijn is te intens. Of de migraine nu chronisch is, of niet. Ik was dan ook heel blij toen ik na mijn zwangerschap eindelijk geholpen kon worden, al duurde dat proces nog erg lang. In Nederland is er slechts één behandeling tegen chronische migraine, maar om die te krijgen moet je eerst allerlei andere behandelingen uitproberen die niet specifiek gemaakt zijn voor mensen met migraine. Dat is oneerlijk, maar zo werkt het wel. Over oneerlijk gesproken: deze behandeling is ook alleen voor mensen met chronische migraine. Hoe vaak of erg je episodische migraine ook is, zolang-ie niet onder 'chronisch' valt, kom je er niet voor in aanmerking. Mijn migraine is dus eigenlijk een ongeluk en een geluk in één. 

Leven met migraine Inmiddels krijg ik deze unieke behandeling nu al drie jaar. Het is een injectie die ik iedere vier weken in mijn been zet, een soort prikpen, en al vanaf de eerste keer voelde ik een enorme verlichting. Er ging een wereld voor me open. Het leven werd weer draaglijk. Door de chronische migraine zag ik mijn leven aan me voorbij gaan, en dat was nu eindelijk verleden tijd.'

Lees ook: Het wondje op Lobkes neus bleek kanker: 'Mijn neusvleugel was verdwenen, daar zat nu een gat' 'Ik heb nog steeds dagelijks last van klachten die bij migraine horen, maar het is meer op de achtergrond. En in plaats van dagelijks, heb ik nu maar zo'n drie, vier keer per maand een migraineaanval. Dat betekent niet meer liggen op de badkamervloer, maar nog wel hevige aura-aanvallen. Soms voel ik ze aankomen, soms niet – maar de migraine is nu in ieder geval beheersbaar. De pijn is minder. Daar ben ik al heel erg dankbaar voor.

Doe het samen  Toch blijft het lastig om te leven met migraine. Je wilt je niet weer ziek melden op werk, niet weer klagen over je hoofdpijn bij collega's. Je verstopt de migraine, doet alsof alles oké is. Tegen iedereen met migraine die dat ook doet, wil ik zeggen: stop daarmee. Gun jezelf een leuk leven met migraine. Dat doe ik ook. Wees eerlijk naar de mensen om je heen, kies – als dat kan – een baan die bij jou én je migraine past en luister op tijd naar je lichaam. En gun jezelf een goede behandeling. Het is een hele reis om die te vinden, maar maak die reis.' 'Ik heb me ook vaak alleen en onbegrepen gevoeld, maar ik ben gestopt om er tegen te vechten. Het was tijd om er een positieve draai aan te geven. Daarom ben ik de podcast Studio Migraine begonnen. Mijn doel? Om mensen met migraine een steuntje in de rug te geven. Je bent niet alleen, je bent geen slechte ouder of collega en je migraine is legitiem. Al help ik er maar één iemand mee, dan ben ik al gelukkig.'