Vera onderging een hersenoperatie voor haar OCD: 'Ik stond 8 tot 12 uur per dag mijn handen te wassen'

Vera (30): 'Ik was zeven toen ik werd gediagnosticeerd met OCD en nog veel jonger toen ik mijn eerste dwanggedachte had. Mijn OCD heeft vooral met smetvrees te maken en een van de eerste dingen die ik me herinner was rond mijn vierde, toen een van mijn klasgenootjes had overgegeven op zijn tafel. De juf gooide daar vervolgens wat zand uit de zandbak overheen, ook best een vreemde oplossing eigenlijk, en sindsdien heb ik nooit meer in een zandbak gespeeld. Ik trok zo jong al heel snel een conclusie die helemaal niet nodig was, terwijl je als kind eigenlijk zorgeloos moet zijn. De klachten die uiteindelijk uit dat soort dwanggedachten voortvloeiden wist ik vrij goed te verbergen, maar mijn ouders merkten het wel aan me. Rond mijn puberteit werd het vastgelegd: ik had OCD.

OCD of angststoornissen kunnen genetisch zijn, maar ook vanuit omstandigheden ontstaan. Bij mezelf weet ik niet precies waar het vandaan komt. Er zit wel depressie in mijn familie, maar geen angststoornissen. Ik heb altijd doorgehad dat het dwanggedachten waren die ik had, en toch was de dwang te sterk. Het is moeilijk uit te leggen, maar het voelt bijna als leven of dood. Ik móet iets gewoon doen, mijn handen wassen of douchen nadat ik iets vies op straat heb gezien bijvoorbeeld, anders ben ik bang dat er iets ergs gebeurt. Het gaat ook om dingen tellen, het liefst wil ik dat alles op even getallen uitkomt, maar de smetvrees speelt de grootste rol.' 

Lees ook: Dianne ziet over een paar jaar niets meer: 'Ineens kwam het besef dat ik mijn dierbaren niet oud zou zien worden' Niet leefbaar meer 'Het is bewezen dat dwangklachten erger kunnen worden door hormonale wisselingen en al helemaal bij vrouwen, dus rond de menstruatie, tijdens de zwangerschap of na de zwangerschap. Dat was ook bij mij het geval. Ik werd voor het eerst zwanger toen ik 26 was en nog een keer toen ik 28 was, waarna mijn dwangklachten zo erg werden dat het niet meer leefbaar was. Ik was de hele dag dingen aan het poetsen en stond acht tot twaalf uur per dag bij de kraan om mijn handen te wassen en zeep te pompen. Er gingen vijf of zes zeeppompen van een halve liter doorheen per dag, net als drie of vier pakken vochtige doekjes met tachtig stuks erin. Ook financieel liep het dus best wel de spuigaten uit. Van mijn eigen kinderen ben ik gelukkig niet vies, maar doordat ik zoveel tijd kwijt was aan mijn dwang, liet ik mijn kinderen soms wel langer huilen dan ik wilde. Dan kon ik nog niet naar ze toe om ze te helpen, omdat ik van mijn dwang eerst andere dingen moest uitvoeren. Mensen die geen OCD hebben denken misschien: doe normaal, je gaat dan toch gewoon je kind verzorgen? Maar het lukte soms écht niet. Het was heel intens en maakte dat ik me een slechte moeder voelde.  De mensen om me heen wisten altijd van mijn dwang en hadden er - voor zover dat kan - begrip voor. Als ik voor de zoveelste keer op een dag mijn handen ga wassen werden ze er soms wel een beetje simpel van, maar over het algemeen begrepen ze me. Ze zagen ook echt wel in dat ik ziek was. Op het laatst ging ik bijna de deur niet meer uit, puur omdat ik bang was dat ik iets vies tegen zou komen. Ik bleef maar binnen, maar daar werd het alleen maar erger van. Op een gegeven moment had ik bijna overal dwanggedachten over. Angstklachten en depressie liggen vaak al op één lijn, maar van zulke heftige klachten word je bijna automatisch depressief. Dat werd ik dan ook. Ik voelde me heel verwend, want ik had alles - twee prachtige kinderen, een lieve man, de perfecte baan als fotograaf, een familie die me steunde - en toch deed ik er niets mee. Mijn dwang had me volledig in zijn macht. 

Ik heb gelukkig wel altijd kunnen relativeren dat het niet oké was wat ik aan het doen was, waardoor ik al op mijn achttiende bij hulpinstanties aan de bel heb getrokken. Sindsdien heb ik van alles geprobeerd: therapie, exposuretherapie, rTMS (Repetitieve Transcraniële Magnetische Stimulatie), een ketaminbehandeling, paddo's, homeopathie, verschillende medicatie, anti-psychotica, anti-depressiva. Bij heel veel mensen werken die dingen, maar bij mij niet. De dwang was gewoon te sterk.' Gesleutel aan je hersenen 'Zo'n acht jaar geleden hoorde ik voor het eerst van een hersenoperatie tegen OCD, waar ze toen net een paar jaar mee bezig waren. Tijdens de operatie boren ze in je schedel, waarna ze elektronen op je brein plaatsen. Ook maken ze een snee in je borstkas en zetten daar een soort kastje in, te vergelijken met een pacemaker. Het kastje wordt met een draadje binnenin je lichaam, langs je hals en achter je oren, met de elektronen verbonden en geeft vervolgens elektrische schokjes af. Die schokjes zorgen ervoor dat je brein minder de behoefte heeft om op dwangimpulsen te reageren. Ze 'boeien' je brein als het ware wat minder, je brein krijgt meer lucht. Destijds vond ik het vooral een eng idee. Ik ga niet zomaar aan mijn hersenen laten sleutelen, dacht ik, straks kan ik mijn benen na zo'n operatie ineens niet meer bewegen. Bovendien, ik was toch niet zó ziek? Pas toen mijn dwang de jaren daarna zo verergerde dat ik amper meer voor mijn kinderen kon zorgen en ik inmiddels alles had geprobeerd, dacht ik: laat ik het maar proberen. Anders weet ik het ook niet meer.

Voordat je deze operatie mag ondergaan, moet je een uitgebreide screening door allerlei psychiaters en psychologen ondergaan die checken of er écht geen andere manier is om je dwang te onderdrukken. Doordat ik al zoveel dingen had geprobeerd, kwam ik in aanmerking. Ik belandde op een wachtlijst die drie tot zes maanden ging duren, maar mocht al sneller bij de chirurg op gesprek komen. Het was begin maart toen hij zei: 'Je kunt over twee weken al terecht.' Ik was door het dolle heen. Na al die tijd zou mijn dwang misschien éindelijk minder worden. Van de mensen die de operatie ondergaan worden de klachten gemiddeld veertig tot zeventig procent minder, in sommige gevallen zelfs honderd procent. Daar ging ik niet vanuit, maar voor die veertig procent tekende ik al. Zeker in het heetst van de strijd dacht ik: met alles wat het vermindert, ben ik al blij.'

Lees ook: Maya overlijdt binnenkort: 'Hoe kan ik ooit 'Lieverd, mama gaat dood' hardop zeggen?'

Hoop 'De operatie ging goed en op dit moment ben ik voor veertig procent genezen. Dat wil zeggen dat zowel mijn dwanggedachten als -handelingen met veertig procent zijn gedaald. Ik heb ineens zoveel tijd. Ik sta niet meer aan de kraan, of nog maar twee uur per dag, en kan dus weer gaan werken, de deur uit en het belangrijkste: voor mijn kinderen zorgen. En de dwang kan nog verder afnemen ook. Het is een beetje een technisch verhaal, maar het kastje in mijn borst kan nog op een andere stand gezet worden. De mensen die de operatie voor mij zijn ondergaan, zijn zich door de jaren heen in ieder geval alleen maar beter gaan voelen. Er zijn geen gevallen bekend waarbij de dwang op den duur weer erger is geworden. Eigenlijk is het heel gek dat er nu iets in mijn hoofd zit dat mijn brein beïnvloedt of eigenlijk voor de gek houdt. Dat mijn brein iets nodig heeft om 'normaal' te zijn. Maar het werkt wel. Ik ben ook weer gestart met cognitieve gedragstherapie en exposuretherapie om met mijn angsten om te leren gaan. Ik was alle hoop verloren, maar heb nu weer het vertrouwen dat die dingen kunnen helpen. Er is weer hoop en mijn depressie is volledig verdwenen. Ik leef weer.

Natuurlijk baal ik van de mooie momenten die ik de afgelopen jaren heb gemist met mijn kinderen. Daar voel ik me nog steeds schuldig over, daar ben ik eerlijk in. Maar ik wil nu vooral vooruit kijken. Mijn kinderen zijn nog jong, vier en twee, en ik hoop, nu ik mezelf goed en vooral weer mezelf voel, die jaren in te halen. Ik heb me lang voor mijn OCD geschaamd, maar ik wil er nu open over zijn. Ik weet dat er meer vrouwen met OCD zijn die er niets over durven delen, omdat ze zich schamen. Maar als je niet open bent over wat er in je hoofd gebeurt, wordt het alleen maar erger. Ik kan het weten, ik heb zoveel opgekropt. Kijk, mijn dwang bleek zo sterk dat er open over praten niet genoeg was, maar bij veel mensen kan alleen dat al helpen. Met openheid kom je een heel eind.'