Silvia maakt mijlpaalkaarten voor kankerpatiënten: 'Na 1,5 jaar aan behandelingen wilde ik iets tastbaars'

Laten we even bij het begin beginnen. Wat was precies jouw diagnose in 2022? 'Ik had een borstkankertumor met negen lokale uitzaaiingen naar de lymfeklieren. Die zaten in mijn oksel, borstbeen en borstspier. In het begin dachten ze ook even dat het op mijn lever zat. Daar ga ik, dacht ik toen, dit was het. Met zulke uitzaaiingen, dat heten uitzaaiingen op afstand, ben je namelijk ongeneeslijk ziek. Gelukkig bleek dat niet het geval. Er was nog perspectief.' Wat voor traject volgde er? 'Het begon met chemo. Daar schrok ik van, want ik dacht in eerste instantie: opereer me maar meteen en haal die kanker eruit. Vroeger ging dat ook zo, maar sinds drie à vier jaar hebben ze dat omgedraaid. Dan proberen ze met chemo eerst de kanker te verkleinen, zodat het beter weg te halen en beter te monitoren is. Dat duurde twintig weken. De eerstvolgende scan was goed, en dus volgde de operatie. In totaal ben ik drie keer geopereerd, omdat de snijranden steeds niet schoon waren. Dat wil zeggen dat aan de randen van het weefsel dat ze verwijderen nog kanker zit, waardoor ze niet konden uitsluiten dat het ook nog in mijn borst zat. Uiteindelijk is mijn hele linkerborst geamputeerd. Vervolgens kwamen de bestralingen en ten slotte de chemopillen, wat ik afgelopen zomervakantie heb afgerond.' Heb je ooit getwijfeld of je die behandelingen wel moest ondergaan? 'Nooit. Ik heb altijd gezegd dat ik alles doe, als ik maar beter word. Toen ik de diagnose kreeg, waren mijn kinderen 7 en 10. Dat is veel te jong om hun moeder te verliezen. Ik moet er nog voor ze zijn dacht ik, er zijn nog zoveel dingen waar ik ze bij wil helpen. Daar putte ik heel veel kracht uit. Voorheen kon ik het me ook niet zo goed inbeelden als mensen zeiden dat ze geen behandelingen wilde, maar op momenten dat ik tijdens chemo in bed lag snapte ik het wel. Het is écht loeizwaar. Maar nee, voor mij was niet behandelen geen optie. Het was eerder zo dat het ziekenhuis mij moest terugroepen, toen ik tijdens de chemopillen bijvoorbeeld last van bijwerkingen kreeg en moest stoppen. Ik zei daar zo min mogelijk over, want ik ging liever door. Als ik stopte, had ik geen controle meer.' Gelukkig pakte het positief uit en werden de behandelingen afgebouwd. Hoe was die periode daarna? 'Toen ik de diagnose kreeg, ging ik in een overlevingsmodus. Ik leefde op adrenaline en ging van scan naar bestraling naar chemo naar weer een nieuwe scan. Tijd om stil te staan bij wat ik ervaarde was er niet. Het ziekenhuis waarschuwde me dat de klap nog zou komen en inderdaad, het was en is nog steeds pittig. Mijn leven heeft stilgestaan en ondertussen ben ik een ander mens geworden. Daarna moet ik alles weer rustig oppakken, maar kan dat nog wel? Kan ik, met bijvoorbeeld minder concentratievermogen, nog wel hetzelfde werk doen? Ook de mensen om me heen, op degene die echt dichtbij me staan na, denken: oh, je bent nu toch klaar? Nu ga je toch verder? En: je hebt het overleefd, nu ben je toch heel blij? Zelf ben ik zelfstandige, maar van lotgenoten die voor een baas werken hoor ik dat die werkgevers ook al snel aannemen dat ze weer komen werken 'nu ze klaar zijn'. Mensen hebben het over 'weer lekker opbouwen', terwijl ik alleen maar denk: opbouwen, hoe doe je dat? Ik heb eigenlijk nog heel veel stress.' Tijdens en ook na je behandelingen had jij de behoefte om ze visueel te maken. Waarom? 'Je raast zo door zo'n proces heen, dat ik iets tastbaars wilde. Kinderen met kanker krijgen een kralenketting, zo'n Kanjerketting waarbij elke kraal staat voor een bepaalde behandeling, onderzoek of gebeurtenis. Zo kun je heel bewust stil staan bij dingen als een belangrijke scan of een laatste chemo. Het klinkt misschien kinderachtig, maar zoiets wilde ik ook. Tijdens mijn behandelingen ben ik toen zelf kralen gaan schilderen, maar het ging zo snel dat er niet tegenop te schilderen was. Wel grapte ik ondertussen met lotgenoten over 'mijlpalen' die we behaalden. Het ziekenhuis heeft me destijds gekoppeld aan een paar vrouwen uit dezelfde leeftijdscategorie die hetzelfde meemaakten en nu hebben we een appgroep waarin we bijvoorbeeld ons eerste plukje haar delen of dat we inmiddels een staartje kunnen maken. Van daaruit ontstond bij mij het idee om toch iets met die mijlpalen te doen. Ik besloot een boekje voor mezelf te maken, waarin ik allerlei mijlpalen kon plakken en per mijlpaal kon beschrijven hoe ik me voelde. Dat heb ik afgelopen voorjaar laten drukken.' Maar niet alleen voor jezelf. 'Nee. In eerste instantie wel, maar omdat lotgenoten ook zoveel waarde hechtten aan die mijlpalen en ik het boekje en de mijlpaalkaarten toch al op mijn computer had staan, besloot ik er meer te laten maken. Afgelopen zondag, 1 oktober en de start van de borstkankermaand, heb ik het invulboek met de zeventig mijlpaalkaarten officieel gelanceerd. Nu kunnen mensen die hetzelfde door moeten maken of iemand kennen voor wie dat geldt, het boek bestellen en er een persoonlijke draai aan geven. Ook ben ik bezig met een doosje postkaarten, net zoals kerstkaarten, maar dan voor een kankertraject. Denk aan een kaart voor na een laatste chemokuur of voor wanneer iemand aan het herstellen is van een operatie. Ik heb zelf bijna honderd kaarten gehad tijdens mijn traject, wat ontzettend lief is, maar op allemaal staat 'sterkte' of 'beterschap'. Dat kan nog persoonlijker. Maar voor nu is er in ieder geval het boek. Zelf heb ik zoiets enorm gemist destijds, dus ik hoop dat anderen er wat aan hebben. Dat zou ik mooi vinden.'

Het invulboek met de mijlpaalkaarten (en binnenkort dus ook de wenskaarten) vind je via Silvia's website kankervaring.nl