Dianne (21): "Ik zie iets, maar ik weet eigenlijk niet wat.' Mijn tante keek naar mijn ogen via een nieuw apparaat in de brillenwinkel waar ze werkt. Daar kwam ik al van jongs af aan, ik had een oogsterkte van -1 en -2 en droeg daarom een bril, niets geks. Het apparaat wilde ze voor de lol op me uittesten. 'Misschien moet je even langs het ziekenhuis.'

Prima, dacht ik, als jij het zegt. Ik liep zelf toevallig met de vraag of ik in plaats van een bril harde lenzen kon krijgen, voor zachte lenzen waren mijn ogen niet geschikt, dus dan kon ik dat meteen vragen. Het ziekenhuis in de buurt zag ook iets, maar kon het ook niet plaatsen en verwees me door naar een specialistisch ziekenhuis in Nijmegen. Daar werden allerlei tests gedaan. Ik kreeg infusen, werd aan apparaten gehangen en moest bijvoorbeeld een halfuur in het donker zitten: alles om beter naar mijn ogen te kunnen kijken.

Na een tijdje volgde de uitslag. Die harde lenzen waren mogelijk, maar er was meer. Ik bleek een genetische afwijking te hebben, de verzamelnaam voor zulke afwijkingen is hereditaire retinadystrofie, waarbij mijn netvlies progressief minder functioneert. In andere woorden: mijn netvlies werkt door een genetisch defect steeds minder goed. Het is een heel zeldzame afwijking, vandaar dat ze de oorzaak nog niet hebben ontdekt en er – voor nu – niets aan te doen is. 'Ik denk dat jij binnen vijf tot tien jaar niets meer ziet,' vertelde de arts.

Op dat moment, ik was toen zestien, drong nog niet helemaal tot me door wat ze zei. Ik zag wel aan mijn ouders dat ze verdrietig waren, maar ik dacht zelf vooral: fijn van die harde lenzen. Na het gesprek moest ik bloed laten prikken, dus we bleven nog even in het ziekenhuis. Ik weet nog dat ik ergens op de gang stond te wachten en ik het me ineens realiseerde.

Over vijf tot tien jaar zie ik niets meer. Alles ging aan me voorbij: dat ik niet meer kon reizen, dat ik mijn dierbaren niet oud zou zien worden en dat ik waarschijnlijk geen kinderen van mezelf op zou kunnen voeden. Ik stortte helemaal in. Ik dacht dat ik morgen al niets meer zou kunnen zien. Dat was natuurlijk niet het geval, maar het voelde op dat moment wel zo. Toch is dat de enige dag dat ik in bed heb liggen huilen. De volgende dag stond ik op en dacht ik: nee, nu heb ik nog tijd.

Omdat er geen medicijn is, is het enige wat het ziekenhuis nu kan doen, jaarlijks controleren hoeveel mijn ogen achteruit zijn gegaan. Destijds had mijn ene oog 65 procent zicht en het andere 70, nu ligt dat al op 35 en 40 procent. Vooral het middelste stuk van mijn zicht is zo goed als weg, dat is zo wazig dat er haast niets meer van te maken is. De zijkanten zijn ook wazig, maar daarmee kan ik nog wel personen of voorwerpen herkennen. Een beetje alsof je je bril op moet zetten, alleen blijft het bij mij met bril ook wazig.

Dát mijn ogen achteruitgaan is dus zeker, net als dat het gen een vrouwelijke drager heeft, al heeft verder niemand in mijn familie deze afwijking. Verder weten ze heel weinig. Mijn diagnose is in de afgelopen jaren wel wat bijgesteld. Eerst was de voorspelling dat ik mijn zicht helemaal zou verliezen, een jaar later zeiden ze dat ik waarschijnlijk vijf tot tien procent zou overhouden, wat tijdens de laatste controle nog steeds de diagnose was. Wat ik nog zou zien, zou dan waarschijnlijk zwart-wit of in de vorm van schimmen zijn. Ik weet nog altijd niet of ik daar blij mee moet zijn, wie weet is dat wel veel vermoeiender. Ik vraag het me oprecht af: liever schimmen zien, of liever niets?'

Lees ook: Sannekes moeder werd twee maanden vermist, toen bleek dat haar vader haar had vermoord

Haast met het leven 'Op dat moment veranderde er een hoop. Ik zou nooit meer een rijbewijs kunnen halen, en de doktoren en daarmee mijn ouders wilden ook liever niet dat ik nog zou fietsen of alleen door het donker zou lopen. Dat doe ik op plekken die ik uit mijn hoofd ken trouwens nog wel hoor, maar veilig is het niet. Als ze plotseling ergens een paaltje plaatsen, ben ik de sjaak. Ik werd ineens een stuk afhankelijker van de mensen om mij heen, iets wat de jaren daarna alleen maar toenam.

In mijn eentje kom ik niet meer op onbekende plekken, ik heb altijd een lift nodig en als ik ergens ben, kunnen mensen me eigenlijk niet alleen laten. Ben ik bijvoorbeeld in de stad met mijn vriendinnen en moet ik naar de wc, dan vind ik ze gewoon niet meer terug. Lezen kan ik alleen nog maar met een lamp erop. Op mijn telefoon lukt het net, die geeft natuurlijk ook licht, maar alleen als het zwarte letters op een neutrale achtergrond zijn. Zo kom ik steeds meer kleine dingen tegen waarvan ik denk: shit, kan ik dat straks nog wel? Denk aan mijn veters strikken, mijn nagels knippen of lippenstift of mascara opdoen.

Wat het extra lastig maakt, is dat mensen het niet aan me zien. Er staat niet op mijn voorhoofd geschreven dat ik blind word. Dus als iemand vraagt of ik een rijbewijs heb, wat in principe best wel een casual vraag is, heb ik altijd een bommetje te droppen. Soms verzin ik een excuus, dat ik geen zin heb inrijlessen, of zo.

Wat ook is veranderd, is dat ik haast gekregen heb. Nu ik nog kan zien, wil ik alles eruit halen wat erin zit. De afgelopen jaren heb ik reizen gemaakt naar Amerika, Canada, Zweden, IJsland, Noorwegen, Egypte en Indonesië. Die waren onvergetelijk. Om dat te kunnen betalen werk ik veel, wat ergens zonde van mijn resterende tijd is, maar ja, ik heb nou eenmaal geld nodig. Ook voor een huis. Op dit moment woon ik nog bij mijn ouders, maar ik zou heel graag samenwonen met mijn vriend.

Wij zijn al samen sinds ik veertien en hij zestien was, dus ook al toen ik het nieuws kreeg. Ik was altijd heel realistisch en we waren toen nog zo jong, dat ik destijds zoiets had van: wie weet of we samen eindigen. Maar toen de diagnose erbij kwam, wist ik dat al helemaal niet zeker. We hebben er veel over gepraat en ik heb ook vaak gezegd: misschien moet je maar voor iemand gaan met wie je een normale toekomst hebt. Met mij ga je waarschijnlijk een lastig traject in. Bovendien: ik heb liever dat je nu voor iets of iemand anders kiest, dan dat je me laat vallen als het al zover is.

Maar hij bleef voor mij kiezen. Hij heeft me anderhalf jaar geleden zelfs ten huwelijk gevraagd, tijdens onze reis naar Noorwegen. Was de situatie anders geweest, dan had hij daar waarschijnlijk nog even mee gewacht, maar nu wilde hij me duidelijk maken: we gaan dit samen doen. Ik blijf.'

Meer over het rouwproces en hoe Dianne nu door het leven gaat lees je in &C's aprilnummer 'Fuck it, dan ben je maar een laatbloeier' dat nu in de winkels ligt, of haal 'm vast hier: