Lobke (43): 'Een tumor? Ik hoorde wat de dermatoloog tegen me zei, maar kon het haast niet geloven. Met een klein plekje dat al een paar maanden op mijn neus zat, ging ik zes weken daarvoor naar de huisarts. Die zag dat het een 'verdacht plekje' was en stuurde me door naar de dermatoloog. Het kwam allemaal door een wondje dat steeds weer openging. Ik had het ingesmeerd met tea tree oil en honingzalf. Dan werd het iets zachter en stopte het bloeden. Maar niet veel later kwam het toch weer terug. Mijn zus zei: 'Laat maar even checken bij de huisarts.' Dus dat deed ik. Geen idee dat ik de maanden daarna in een medische rollercoaster terecht zou komen, waarbij mijn neus tot op het tussenschot verwijderd werd.

Een week na mijn bezoek aan de dermatoloog zou er een biopt worden genomen. Een stukje weefsel wordt dan weggenomen en onderzocht op kankercellen. Omdat ik dan een paar dagen met een grote pleister zou lopen, stelde ik dat even uit – hoe ironisch, achteraf. Ik moest voor mijn werk naar Londen voor een tributeconcert van de Foo Fighters. Het was een memorabele avond, op meerdere manieren. Emotioneel, en later bleek het ook mijn laatste concert met mijn 'oude neus'.

Lees ook: Esmeralda vluchtte voor haar gewelddadige partner: 'Ik dacht altijd: als ik word geslagen ben ik gelijk weg'

Na het biopt zei de dermatoloog dat het er inderdaad uitzag als huidkanker. Ik kreeg lichte paniek. Wat nu dan? Het telefoontje met de definitieve uitslag bleef echter uit, ze bleken me vergeten. Toen ik uiteindelijk zelf belde, bleek ik al ingepland voor een zogenoemde Mohs-behandeling. Een staaltje precieze chirurgie waarbij steeds dunne plakjes van het weefsel van de tumor worden weggeschraapt en onder de microscoop worden onderzocht. Door de tumor laagje voor laagje weg te halen, wordt de wond niet groter dan nodig is. Ze verwachtten dat er drie rondes nodig waren.'

In shock 'Bij mij liep de operatie echter anders. Er bleken vijf rondes nodig om het weefsel te verwijderen. Ze bléven maar aan de gang. De verdoving werkte niet supergoed, dus het was een pijnlijke behandeling die uren duurde. Mijn man zat ondertussen in de wachtkamer. Ik had het gevoel dat de arts zelf ook niet goed wist wat ze hiermee moest en daarom maar door bleef gaan. Ondertussen overlegden ze over mijn hoofd heen wat de volgende stap zou zijn. Zij bleef schrapen net zolang totdat ze echt niet verder kon zonder de structuur van mijn neus aan te tasten. Ik lag daar en dacht alleen maar: what the fuck gebeurt hier? Het voelde als een slechte droom waarin ik terecht was gekomen. Heel vervreemdend. Ondertussen stroomde het bloed over mijn wang. Als ik erop terugkijk, was dit een behoorlijk traumatische ervaring.

Heel lief werd ik even later door de assistent ingetaped met een grote pleister over mijn neus. Zo kon ik naar huis. Ik had geen idee of er nog iets van de tumor zat of hoe dit verder zou gaan. Het enige wat ik wist was dat ik die enorme pleister op mijn hoofd had en dat mijn halve neus was weggehaald. Mijn neusvleugel was verdwenen en er zat een 'gat' op de plek waar mijn neus had gezeten. Ik was in shock en raakte toen ik thuis was op een bepaald moment echt in paniek. Huilen lukte niet, snotteren mocht en kon niet met een gat in mijn neus. Mijn god, wat nu? Daarna kwam alles in een stroomversnelling. 

De dag erna kon ik meteen al terecht bij de plastisch chirurg. Een rustige, kundige vrouw, die me meteen al meer vertrouwen gaf dan de chirurg. Ze vertelde dat ze normaal gesproken met dit soort tumoren werken met huid van je oor of bovenbeen, maar in mijn geval was dit geen optie omdat het gat te groot was, de huid zou afsterven. De enige mogelijkheid was om een neuscorrectie te doen met een 'voorhoofdslap'. Dan zou van mijn voorhoofd een stuk huid losgehaald worden. Dat wordt over je neus getrokken en vastgehecht. Zo krijgt ook het gat in je neus een eigen bloedtoevoer.

Mijn neus zou tijdens een tweede operatie opnieuw worden opgebouwd met kraakbeen uit mijn oor. Voor deze procedure staan drie tot zeven operaties. Mind you: dit was de dag nadat ik voor het eerst in die kliniek was voor een behandeling. Voortvarend ging de plastisch chirurg aan de slag. Het was fijn om te weten dat deze arts, dokter Moolenburgh, gespecialiseerd is in deze operatie. Ze heeft me bij de hand genomen en het vertrouwen gegeven dat we er samen uit zouden komen.'

Neusje van de zalm 'Ondertussen maakte ik me natuurlijk ook zorgen over mijn herstelperiode. Ik heb een eigen bedrijf als perspromotor in de muziekbusiness, een paard dat ik dagelijks bezoek en verzorg en daarnaast een vrij druk sociaal leven. Gelukkig was iedereen meteen vol begrip voor mijn situatie. Mijn man, met wie ik al eenentwintig jaar samen ben, stond de hele tijd naast me. Met of zonder pleister, en ook zonder neus vond hij me prachtig. Ook aan mijn ouders en vrienden heb ik zo veel gehad. Ook mijn opdrachtgevers vingen resoluut mijn afwezigheid op. Vrienden namen persdagen over, mijn zus en een vriendin gingen naar mijn paard en namen de zorg voor hun rekening. Natuurlijk miste ik mijn paard, ik ben in die periode maar een paar keer bij haar geweest omdat het stof en zand een slechte invloed konden hebben op mijn wond en omdat ik het moeilijk vond om mensen te zien.

Ik werd wakker in het ziekenhuis met een voorhoofd waaraan een grote bebloede lap huid hing, voor over mijn neus. Ik zat onder de morfine en heb mijn familie en vrienden gefacetimed: 'Zo erg is het toch niet?' riep ik optimistisch. Niemand zei me toen hoe erg het echt was, maar later vertelden ze dat ze verschrikkelijk geschrokken waren van hoe ik eruitzag. De eerste nacht thuis was vreselijk en raakte ik behoorlijk in paniek, ik ging apathisch slapen met een oxazepam. Thuis probeerden we het een beetje luchtig te houden. We maakten grappen dat ik toch wel 'het neusje van de zalm' was of dat ik er 'een neus voor had'. Toen het Halloween was, was de link met Frankenstein makkelijk gelegd met alle hechtingen in mijn voorhoofd. Ik heb maar niet de deur opengedaan voor de kinderen die snoep kwamen halen.

Lees ook: Carolien heeft een voorstadium van vulvakanker: 'Niemand zegt dat je met een spiegeltje je vulva moet controleren'

Op sommige momenten kon ik luchtig kijken naar alles wat er gebeurde, op andere momenten vloog het me aan. Bijvoorbeeld na de eerste operatie, toen alle morfine uit mijn lijf was. Toen kwam de klap pas echt. Ineens besef je dat er zo veel 'normale' dingen druk zetten op je gezicht. Hoesten, tillen, bukken, naar de wc gaan. Alles deed pijn. Een slokje water drinken ging al moeizaam. En ondertussen sijpelde het wondvocht uit mijn neusbrug en was ik de hele dag met wonddoekjes en mijn make-upspiegel in de weer om te kijken of er iets lekte. Naar buiten gaan deed ik een hele tijd niet omdat ik me daar niet prettig bij voelde. Ook omdat het gewoon lastig te bedekken was. 

De keer dat ik met mijn man mijn kantoor inpakte omdat de verhuizing al gepland stond, grapte iemand: 'Heeft je man je geslagen?' Toen gilde ik terug: 'Nee, kanker!' Dat maakte hem wel stil. Mijn vader onderging in die periode een openhartoperatie en werd in het ziekenhuis opgenomen. Daar moest ik van mezelf wel elke dag naartoe met mijn moeder en zus. In het ziekenhuis werd ik niet gek aangekeken met een pleisterconstructie in m'n gezicht.'

Vreselijk kwetsbaar 'Voordat mijn neus met het kraakbeen hersteld ging worden, informeerde ik voorzichtig bij mijn arts of we dan ook misschien iets aan de vorm konden veranderen. Net iets smaller of iets hoger. Ik kijk graag naar The Real Housewives Of Beverly Hills en daar nemen die vrouwen aan de lopende band nieuwe neuzen. Helaas bleek het voor mij geen optie. De chirurg moest werken met mijn oude neus als basismateriaal. Het kraakbeen uit mijn oor heeft ze zo mooi mogelijk weggehaald en daarmee mijn nieuwe neus geconstrueerd.

Dat was operatie twee. Daarna volgde een periode met veel pijn. Het stomme is dat ik het een beetje heb geblokt, maar toen ik onlangs mijn dagboeken teruglas, zag ik hoeveel impact alles op me heeft gehad. Soms raakte ik al in paniek als de deurbel ging en ik geen pleister op had. Ik durfde de deur dan niet open te doen. Ik voelde me zo kwetsbaar. Er waren momenten dat ik dacht: holy shit, hoe eindigt dit? Hoe gaat mijn gezicht eruitzien? Komt dit ooit nog goed? Dat gevoel heb ik nu, anderhalf jaar later, nog steeds weleens. Ik voel nog steeds de druk op mijn voorhoofd, het trekt en dat doet zeer. En natuurlijk word ik er elke keer aan herinnerd als ik de littekens zie. En met kou en weersveranderingen klopt mijn litteken op mijn voorhoofd. 

Mijn herstelperiode probeerde ik zo goed mogelijk door te komen. Ik luisterde veel muziek en belde met vriendinnen en vrienden. Door te praten kon ik het een beetje van me af zetten. Soms kon ik bij mijn paard Kaatje op bezoek, heerlijk. 's Avonds wandelden mijn man en ik door de buurt. In het donker viel ik minder op en was ik er toch even uit. Toen volgde er een derde operatie, waarbij de lap huid werd uitgedund en werd gekeken of de doorbloeding werkte. Als dat niet het geval zou zijn, moest hij langer blijven zitten. Gelukkig was de lap verdwenen toen ik wakker werd uit de narcose. Ik heb hard gehuild van blijdschap. Bij de vierde operatie is uiteindelijk het litteken uitgedund. Het is nu even afwachten hoe het litteken zich herstelt, dat kan wel een jaar duren.'

Factor vijftig 'Op het moment dat ik met dat kleine wondje naar de huisarts ging, had ik nooit kunnen vermoeden dat dit de afgelopen anderhalf jaar zou gebeuren. Ik ben vier operaties verder en mijn arts verwacht dat het hierbij blijft. Als ik op die hele periode terugkijk, kan ik alleen maar zeggen dat het heftig was. Dit is echt niet wat ik verwachtte met zo'n klein dingetje. Het bleek een sprietvormige tumor. Een kwaadaardig gezwel dat door mijn hele neus was gegroeid en in zijn reis al van alles had aangetast. Een tumor die zich via de zenuwen verspreidt. Toen hij naar boven kwam, zat hij al door mijn hele neus. Ik had er nog nooit van gehoord. Een basaalcelcarcinoom is dan wel de minst kwaadaardige vorm van huidkanker, zaait bijna nooit uit, maar hij groeit wel door alles heen. Ik heb de kutste versie van de minst kutte kanker, zei ik altijd gekscherend. 

Er is me gezegd dat hij hoogstwaarschijnlijk is ontstaan uit een zonschadeplekje. Ik ben altijd veel buiten bij mijn paard en was nooit superconsequent met het insmeren van mijn gezicht. Daar let ik nu veel beter op. Ik kan het ook niet goed hebben als mensen roepen dat smeren met zonnebrandcrème niet nodig is. Woest word ik daarvan. Helemaal als het om influencers gaat met veel volgers. Die zou ik het liefst een ongecensureerde foto sturen van mijn neus net na de behandeling. 'Kijk maar naar mij,' zou ik dan willen zeggen. Ik ga geen dag meer naar buiten zonder me zorgvuldig met factor vijftig te hebben ingesmeerd. 

Lees ook: Vera onderging een hersenoperatie voor haar OCD: 'Ik stond 8 tot 12 uur per dag mijn handen te wassen'

Ook weet ik dat er een kans is dat zoiets weer terugkomt als het eenmaal in je lijf zit. In het begin werd ik daar angstig door. Maar nu ben ik iets rustiger en laat ik me elk halfjaar checken bij de dermatoloog. En wanneer ik een gek plekje zie of voel, mag ik de dokter meteen even bellen en langskomen. Dat is fijn. Aan mijn neus zie je gek genoeg niet veel. Pas als je het weet, valt het op. Het litteken bij mijn wenkbrauw is wat mensen opvalt. Zelf zie ik alles nog steeds, al kan ik er nu beter mee dealen. Na de laatste operatie moet het zich nog herstellen. Mijn plastisch chirurg helpt me ook goed bij de nabehandeling met bepaalde crèmes. Na een jaar kan ik kijken voor lasertherapie.'

Wat wil ik nou eigenlijk? 'Twee maanden werkte ik veel minder, daarna ben ik weer echt aan de slag gegaan. Ik vond het heel lastig om er weer op uit te gaan, en mensen die ik lang niet had gezien onder ogen komen, was best emotioneel. Ik had in het begin de neiging om aan mensen die ik voor het eerst ontmoette uit te leggen wat er met mijn gezicht was, was toch bang dat het enorm zou opvallen. Deze periode zette me ook aan het denken: wat wil ik nou echt nog eens in mijn leven? Waar word ik blij van? Ik was altijd wat onzeker, maar ik besloot nu meer voor mezelf te kiezen. Als ik dit heb doorstaan, wat kan me nog gebeuren? Daarom begon ik met een opleiding tot grondwerkinstructeur aan de Human & Horse Academy, om mensen te leren een betere connectie met hun paard te maken. Ik heb mijn diploma inmiddels gehaald en ben nu elke vrijdag met paarden en hun baasjes in de weer. Geweldig.

Ik kan met steeds meer afstand kijken naar wat er is gebeurd. Al overvalt de emotie me soms nog steeds. Ik ben altijd vrij streng voor mezelf en wil niet zeuren. Maar ik word milder en vind nu: het was gewoon een kutperiode en als ik daar even mee zit, is dat niet erg. Natuurlijk is mijn uiterlijk ook een dingetje. De artiest staat in mijn werk centraal, niet ik. Maar ik vind het wel belangrijk om er verzorgd en goed uit te zien. Over het litteken en de ader die ontstaan is na de operatie, ben ik weleens onzeker. Ik ben me er niet de hele tijd bewust van, maar soms word ik er opeens weer naar gevraagd. Af en toe overvalt dat me, ben ik even verdrietig en huil ik. Maar dan bedenk ik dat schoonheid vanbinnen zit, herpak ik mezelf en denk: fuck die shit!'

Dit artikel komt uit &C's septembernummer dat nú in de winkels ligt, of bestel hem gewoon online: