Sanne heeft fibromyalgie: 'Alsof er iemand met een taser over je lichaam heengaat'

Sanne (22): 'Fibromyalgie is een chronisch pijnsyndroom. Ik omschrijf het altijd als een verzamelnaam voor allerlei verschillende klachten die zowel fysiek als mentaal zijn. Denk aan wijdverspreide pijn in spieren, pezen en gewrichten, maar ook aan hoofdpijn, vermoeidheid en somberheid. Bij mij zit het vooral in mijn rug en knie. Als ik de artsen en het internet mag geloven, kun je de pijn een beetje vergelijken met reuma.

Het begon zeven jaar geleden met pijn in mijn knie. Ik dacht dat het door hockey kwam, maar toen de pijn bleef aanhouden, maakte ik een afspraak bij de huisarts die me doorverwees naar de fysio. Vanaf dat moment ben ik jarenlang van specialist naar specialist geslingerd: ik bezocht verschillende fysiotherapeuten en zat voor onderzoeken en foto's in het ziekenhuis. Elke keer kreeg ik dezelfde boodschap mee naar huis: ze konden niks vinden. De pijn werd ondertussen alleen maar erger. Het zat niet meer alleen in mijn knie, maar het verspreidde ook naar mijn rug, handen en voeten.'

Onverwachte pijnaanvallen 'De diagnose kwam uiteindelijk toen ik op mijn twintigste naar de reumatoloog ging. Het lastige aan fibromyalgie is dat er geen test of bloedonderzoek bestaat die fibromyalgie kan vaststellen. Ook op röntgenfoto's kunnen ze geen aanwijzingen zien. De diagnose krijg je daarom pas als ze allerlei andere ziektes hebben uitgesloten. In eerste instantie was ik blij toen ik de diagnose kreeg. Ik dacht: fijn, nu weet ik wat het is. Ik had er nog nooit van gehoord en er werd weinig toegelicht, dus ik had nog hoop voor een behandeling. Pas later drong het door dat je hier in principe niets tegen kunt doen. Ik heb vooral over fibromyalgie geleerd door zelf op onderzoeken uit te gaan. Ik ben lid van F.E.S, een organisatie die zich inzet voor mensen met fibromyalgie, en lees veel buitenlandse studies.

Dat er geen behandeling of medicijn is, voelt niet alleen machteloos maar ook beangstigend. Vooral omdat ik het idee heb dat bij mij de pijn met de jaren erger wordt. Bij nieuwe pijnklachten denk ik: oh, we zijn weer een stapje verder qua pijn. Hoeveel pijn kan ik er nog bij hebben? De onverwachte pijnmomenten zijn het ergste. Uit het niets krijg ik dan pijnscheuten in mijn nek of handen. Dat voelt een beetje alsof iemand met een taser over je lichaam heengaat, alsof er elektriciteit door je lichaam raast. Die pijnaanvallen komen onverwachts, dus het gebeurt ook als ik aan het werk ben. Rustig blijven is dan het enige wat helpt. Dat lukt me niet altijd, maar het is wel het eerste wat ik probeer. Thuis heb ik iets meer tools die de pijn dragelijker maken. Dan pak ik mijn infraroodlamp of een warmtedeken.' 

Lees ook: Bram en zijn vriendin zagen een UFO: 'Misschien zijn wij het zelf wel, uit de toekomst'

Leven met fibromyalgie 'Door de fibromyalgie ziet mijn leven er anders uit dan dat van andere 22-jarigen. Bepaalde dingen als feesten of alcohol drinken doe ik niet meer. Ik vind feestjes heel leuk, maar ik heb me erbij neergelegd dat het niet meer gaat omdat het te veel energie kost. Met hockey en mijn studie ben ik ook gestopt, omdat de verplichtingen en het reizen me te veel werden. Toch ga ik niet bij de pakken neerzitten. Op TikTok deel ik veel over fibromyalgie en daar heb ik inmiddels een fijne community opgebouwd waar mensen hun verhalen kunnen delen.

Verder heb ik mijn studie ingewisseld voor een thuisstudie en vorig jaar ben ik twaalf weken naar een revalidatiecentrum geweest. Ik wist niet dat die mogelijkheid er was, maar ik kreeg een doorverwijzing van de dokter. Daar heb ik echt geleerd hoe ik met fibromyalgie kan leven. Er is geen standaard programma voor fibromyalgie, maar ze zoomen in op wat jij nodig hebt. Zo heb ik in het revalidatiecentrum bijvoorbeeld weer leren sporten. Hockey gaat niet meer, maar ik ben erachter gekomen dat zwemmen bijvoorbeeld wel heel goed is voor mij. Tegenwoordig ga ik op goede dagen ook naar de sportschool of paddelen.

Hoe de toekomst er voor mij uitziet weet ik niet. Het voelt heel onzeker, omdat ik niet weet of de pijn erger wordt. Ik weet bijvoorbeeld niet of fulltime werken haalbaar is, maar misschien dat het wel lukt als je iets doet wat heel leuk is. Voor nu probeer ik meer van dag tot dag te leven - al lijkt het me fantastisch als ik later mensen kan helpen.'