Zangeres Elske DeWall heeft plotseling tijdelijke gezichtsverlamming: ‘Ik was volledig de controle over mijn gezicht kwijt’

Elske (39): ‘Mijn zus en ik deden die dag mee aan een Hyrox Run in Maastricht. Zodra ik wakker werd, merkte ik dat ik een duf gevoel had aan de linkerkant van mijn gezicht. Alsof ik was verdoofd bij de tandarts. Dat was raar, maar ik zag verder niets ongebruikelijks aan mijn gezicht. Eenmaal in de auto bij mijn zus, merkte ze ineens op dat mijn linkeroog langzamer dichtging. Toch ongerust geworden, besloot ik de huisartsenpost te bellen. We waren onderweg van Leeuwarden naar Maastricht, maar misschien moest ik toch omdraaien. Aan de telefoon legde ik uit dat ik me verder goed voelde, op een beetje hoofdpijn na. Mede daardoor dachten ze dat ik spierspanning had. Het advies was om twee paracetamol te nemen, daarna zou het wel wegtrekken. Ik probeerde me gerustgesteld te voelen, maar ik kon het maar niet loslaten. 

Ook tijdens de Hyrox Run kon ik het niet uit mijn hoofd zetten. Ik ging me van alles inbeelden: voel ik mijn armen en benen wel? Wat als ik een beroerte heb? Na afloop wilden we wat eten. Maar toen ik een hap wilde nemen, merkte ik dat ik mijn mond niet meer open kreeg. Op dat moment zag ik dat mijn huisarts me had geprobeerd te bellen. Hij had een bericht achtergelaten. ‘Ik zag dat je de dokterspost had gebeld, maar ik wil heel graag contact met je. We denken niet dat je een spierspanning hebt, maar Bellse parese.’

De ochtend erna  Mijn zusje sleepte me meteen naar een EHBO-post op het evenement. Ook de dokter die daar aanwezig was, dacht dat het Bellse parese was. Hij vertelde dat je dan eigenlijk meteen prednison en antibiotica moet nemen én naar de KNO-arts moet. Maar ja, ik was vier uur weg van huis. En hoezo moest ik naar een KNO-arts? Intussen voelde ik wel een druk op mijn oor, maar ik had geen idee wat Bellse parese was en ik was nog steeds bang dat ik een TIA had. Mijn zus en ik gingen meteen naar het ziekenhuis in Maastricht, haalden de antibiotica op en vertrokken terug naar Leeuwarden. 

De volgende ochtend werd ik wakker met de hoop dat het over zou zijn. Maar niets bleek minder waar. Ik kon heel moeilijk praten, vooral de p, b en m waren onmogelijk. De KNO-arts stelde vast dat ik een licht stadium van de ziekte van Bell had. Het enige wat ik kon zeggen was: gaat dit ooit over? Daarop zei de arts dat de meeste mensen hiervan herstellen. De meesten. Dat wil je niet horen. De prognose was een aantal weken of een aantal maanden, soms zelfs langer. Dat is afhankelijk van de oorzaak, maar die wordt vaak niet achterhaald. Ik was totaal in paniek. Wat als dit nooit meer overgaat?

Opgesloten in haar eigen lichaam  De dagen daarna werd het alleen maar erger. Zelfs toen de antibioticakuur erop zat, merkte ik geen verbetering. De linkerkant van mijn gezicht stond steeds schever. Ik kon niet meer praten en lachen, en het lukte me niet om uit een rietje te drinken, laat staan om te eten. Ik kon mijn wenkbrauw niet bewegen en mijn oog ging heel langzaam dicht. Het was eng om in de spiegel te kijken; ik herkende mezelf niet meer terug.

Lees ook: Amjad Almatni probeerde te genezen van homoseksualiteit: 'Ik mocht niet meer naar school en kreeg medicijnen'

Als ik mijn dochter naar school bracht, droeg ik een pet en wikkelde ik een sjaal om mijn hoofd. Het is stom, maar ik wilde niet dat iemand me zag. Ik voelde me lelijk en ik schaamde me.  Aan de linkerkant van mijn gezicht leek ik een dood persoon. Het niet weten of het over zou gaan viel me zwaar, ik was hartstikke bang. Normaal gesproken was ik hartstikke gezond en eigenlijk nooit ziek, nu had ik ineens totaal geen controle meer. Het waren hele moeilijke weken. Ik voelde me gevangen in mijn eigen lichaam. 

Van verstoppen naar delen  Bij deze ziekte is het belangrijk dat je rust neemt. Dat je de situatie accepteert, erop vertrouwt dat het weer overgaat en geduld hebt. Maar ik ben een doener. Ik wilde alles proberen om beter te worden. Ik kwam erachter dat Angelina Jolie ook de aangezichtsverlamming van Bell heeft gehad en dat acupunctuur haar heel erg heeft geholpen in haar herstel. Een week nadat het bij mij was begonnen, lag ik ook in de stoel bij een acupuncturist. Meteen na die eerste afspraak merkte ik langzaam verbetering. Ook ging ik naar een schoonheidsspecialist voor een buccal massage, waarbij de binnenkant van je mond en wang met de duim wordt gemasseerd. Je hoort het: ik heb van alles uit de kast getrokken. Ik wilde hier gewoon zo snel mogelijk vanaf zijn. Hoewel de behandelingen hielpen, bleef het feit dat ik rust moest nemen. Dat was blijkbaar wat mijn lichaam nodig had. Ik moest me overgeven aan de situatie, al vond ik dat enorm confronterend. Tijdens de eerste optredens van mijn tour hield ik het geheim. Voordat ik op moest, was ik keihard aan het huilen in de coulissen, bang voor wat mensen zouden denken. Zouden ze het merken? Kan ik dit wel? Pas na twee weken besloot ik het te delen met de buitenwereld. Ik realiseerde me dat ik me helemaal niet hoef te verstoppen. Het is niet zwak om te laten zien dat het soms even niet goed gaat. Bellse parese was en is voor mij een les in overgave. Ik mag het loslaten en tijd geven. 

Op naar beter  Uiteindelijk is er geen aanwijsbare reden in mijn bloed gevonden voor deze ziekte. Het was er gewoon ineens. Ik mag van geluk spreken: het is nu de vierde week en ik genees goed. Mijn lach is nog niet symmetrisch, bij sommige woorden zie je dat mijn mond niet helemaal meegaat en mijn wenkbrauw gaat lastig omhoog. Als ik lach, doe ik nog mijn hand voor mijn mond. Het blijft toch moeilijk. 

Gelukkig kan ik weer lachen, praten en zingen. Dat voelt als een enorme bevrijding. En het delen hielp. Het gaf me heel veel troost om de ervaringen van anderen te horen, en nu hoop ik met mijn verhaal hetzelfde te doen. Ik wil mensen hoop geven. Ook al voelt het soms écht niet zo: je zult weer verbetering zien. Hoe klein dan ook.