Phaedra (36): 'Artsen vertelden me dat ik tachtig procent kans heb om ziek te worden. Die wetenschap hangt als het zwaard van Damocles boven mijn hoofd. Als ik een koffie kopje laat vallen of mijn sleutel niet meteen goed in het slot krijg, knijpt mijn maag samen. Is het nu begonnen? Sinds ik het weet, maak ik obsessief foto's met mijn man en twee kindjes. Herinneringen voor als ik er volgend jaar misschien niet meer ben. Drie jaar geleden kende ik ALS vooral als iets van tv. Ik wist dat het ongeneeslijk was en kende het beeld van oud-voetballer Fernando Ricksen in zijn rolstoel. Hoe vreselijk de ziekte daadwerkelijk is, leerde ik toen mijn moeder de diagnose kreeg en ik haar voor mijn ogen zag wegkwijnen. Een jaar geleden overleed ze na een kort en heftig ziekbed. Lees ook: Chantal over geheimen: 'Ben vaak een vertrouwenspersoon geweest omtrent zwangerschappen'

Dat ik zelf ook gendrager ben, hoorde ik een paar maanden na mijn moeders diagnose. Mijn man en ik besloten meteen om dit nieuws zo veel mogelijk voor onszelf te houden, voornamelijk voor onze twee kinderen. Zij hebben vijftig procent kans ook het gen te dragen en mogen later zelf de keuze maken of zij zich willen laten testen of niet. Omdat ze nu nog veel te jong zijn om ze met dit zware nieuws te belasten, houden we het grotendeels geheim. Anders is de kans te groot dat een buurvrouw, leraar of tante misschien ooit een onhandige opmerking maakt en de mond voorbijpraat. Om dat te voorkomen, weten alleen onze directe familie en een paar heel goede vrienden het. Toen mijn moeder nog leefde, vroegen mensen weleens of de ziekte genetisch bepaald is. 'Dat moet ik nog uitzoeken,' zei ik dan om ervan af te zijn, terwijl ik eigenlijk allang wist dat ik het gen droeg. Lees ook: Dave en Donny Roelvink in &C over nieuw geloof: 'Ik betrapte mezelf: op een moment als dit trek ik blijkbaar naar de Islam toe'

Inmiddels vraagt niemand er meer naar. Het voelde destijds logisch om het nieuws voor onszelf te houden, maar de impact van die keuze heb ik totaal onderschat. De wetenschap dat ik ziek kan worden, heeft mijn leven voorgoed veranderd. Vrienden vragen weleens grappend of we al toe zijn aan een derde. 'We zijn eindelijk uit de luiers joh,' zegt mijn man dan snel. In realiteit hebben we onze wens voor een derde kindje moeten loslaten. Begrijp me niet verkeerd, ik ben blij en dankbaar met de twee prachtige kinderen die we hebben. Toch doet het pijn. Op werk is het ook lastig. Ik zit inmiddels een jaar ziek thuis. Vanwege het overlijden van mijn moeder, denken collega's. Wat de echte reden is, weten ze niet. Het voelt alsof ik juist nu volop van het leven moet genieten, maar het lukt me gewoon niet. Ik voel me depressief en het lukt me niet om mijn gevoelens te delen. Ook niet over dingen die hier helemaal niet mee te maken hebben. Als ik 's nachts wakker lig, spookt er van alles door mijn hoofd. Doen we er wel goed aan om dit geheim te houden? Hoe lang hou ik dit nog vol? Beschadig ik mijn kinderen niet juist door dit niet met ze te delen? Voelen ze niet allang dat er iets aan de hand is? En als we het vertellen, hoe moet dat dan op een manier die bij hun leeftijd past? Binnenkort start ik met een nieuwe therapie waarin ik antwoord hoop te vinden op deze vragen.' Benieuwd naar meer verhalen van mensen die een groot geheim met zich meedragen? Je vindt ze in &C's augustusnummer 'Grote geheimen' dat nu in de winkels ligt.