Saanna Stolk heeft hiv. Al sinds ze een baby is. Met de juiste medicatie kan ze daar goed mee leven, maar dan hebben we het nog niet over de maatschappelijke impact van het virus. Die is namelijk flink. Ze deelde haar verhaal voor &C's decembernummer.

Saanna (25): 'De eerste keer dat iemand me uitlegde wat hiv betekent, herinner ik me nog goed. Ik was een jaar of zeven toen verpleegkundigen in het kinderziekenhuis het kinderboek Brenda heeft een draakje in haar bloed erbij pakten. Dat is geschreven door een moeder van een meisje met hiv en legt op een simpele manier uit wat hiv is, dat het niet zomaar overdraagbaar is en dat je het bijvoorbeeld niet kunt krijgen door uit hetzelfde glas te drinken. Maar écht begrijpen wat hiv is, en vooral de zwaarte ervan? Dat kwam pas veel later.

Als kind floepte het er soms zomaar uit. Dan was ik met een buurmeisje aan het spelen en zei ik ineens: 'Je krijgt heus geen hiv als je uit mijn glas drinkt, hoor!' Dan kreeg ik steevast een verbaasde blik en moesten mijn ouders het vervolgens uitleggen. Ik kreeg steeds meer door dat ik beter voor me kon houden dat ik hiv had, zelfs vanuit het ziekenhuis. 'Je vertelt toch ook niet aan mensen dat je een roze onderbroek aanhebt?' zei een verpleegkundige. Als jong kind nam ik dat gewoon aan. Oké, dacht ik, met dit woord moet ik voorzichtig zijn.

Lees ook: Cindy wordt blind en doof: 'Ik houd een score bij van mensen die over mijn stok struikelen'

Hiv wordt overgedragen door onbeschermde seks, bloed of borstvoeding. Waarschijnlijk heb ik het via borstvoeding gekregen. Ik ben geboren in Eritrea, waar mijn ouders elkaar hebben ontmoet toen mijn vader, die uit Nederland komt, daar een tijd studeerde. Ze hebben kort een relatie gehad, maar gingen voor mijn geboorte al uit elkaar. Mijn vader moest terug naar Nederland en onderhield contact door te bellen en regelmatig iets op te sturen. Niet lang daarna kreeg mijn moeder haar diagnose. Hiv. 

Daarna ging alles snel. Binnen een paar maanden overleed ze aan de gevolgen van aids. Ik was te jong om herinneringen aan deze periode te hebben, alles wat ik weet is me verteld, maar elke keer dat ik het navertel, besef ik hoe heftig het eigenlijk is. In eerste instantie ging ik bij mijn oma wonen, maar toen ik eenvoudige ziekteklachten vertoonde, begonnen haar vermoedens en belde ze mijn vader. 'Je moet haar komen halen, in Nederland heb je betere ziekenhuizen.' Ik was anderhalf toen ik bij hem en zijn vriendin, nu mijn stiefmoeder, ging wonen. Ik kon net lopen, maar viel steeds vaker. Mijn vader bracht me naar het ziekenhuis, waar bleek waar iedereen al bang voor was: ook ik had hiv. En dat niet alleen, de hiv-infectie had hersenletsel veroorzaakt. Dat was de reden dat ik niet goed meer kon lopen, en dat is ook de reden dat ik sindsdien in een rolstoel zit en me maar een beperkte tijd op een dag kan focussen.

Sindsdien gebruik ik hiv-remmers. In het begin waren dat heel veel pillen, nu heb ik genoeg aan één pil per dag. De remmers onderdrukken het virus zo goed dat het bijna niet meer te vinden is in mijn bloed. Ik kan het virus ook niet meer overdragen, zelfs niet door seks. Hiv en aids worden vaak door elkaar gehaald, maar aids kun je pas krijgen als je je hiv-infectie niet behandelt. Als je aids hebt, is je immuunsysteem ernstig verzwakt en ben je niet meer beschermd tegen andere infecties. Dat is waar mensen, net zoals mijn moeder, aan overlijden. Maar met alleen een hiv-infectie en medicatie kun je lichamelijk gezien prima, en steeds beter, leven.'

Sociale lading 'Hoe ouder ik werd en hoe meer mensen ik had zien schrikken nadat ik het woord hiv liet vallen, hoe meer ik mijn hiv voor mezelf hield. Ook waren mijn vader en stiefmoeder steeds minder in de buurt om me te helpen uitleggen, wat 'het gesprek' nog enger maakte. Mijn  eerste vriendje op de middelbare school had ik het dan ook niet verteld. Hij kwam erachter toen hij ontdekte dat ik een weekendje wegging met de hiv-vereniging, die Positive Families-weekenden organiseert zodat je met lotgenoten in contact kunt komen. Niet veel later wist zijn hele klas, inclusief mijn vrienden, het. 

In één keer kreeg ik iedereen over me heen. Er waren bezorgde reacties, maar ik herinner me vooral de boze. Meerdere mensen riepen: 'Waarom heb je dat niet eerder gezegd? Ik had ziek kunnen worden!' Die opmerking stak enorm. Het voelde alsof ik iets verschrikkelijks had gedaan, terwijl: als ik iemand in gevaar had kunnen brengen, had ik het echt wel verteld. Dat was niet zo, dus waarom was iedereen tegen me? Het is moeilijk om uit te leggen wat het met je doet elke keer dat iemand zo heftig reageert op het woord hiv. Ik weet ergens wel dat het niet persoonlijk is, maar toch voelt het alsof ze mij afwijzen. Uiteindelijk wil iedereen leuk gevonden worden, al helemaal als je een puber bent, en het is frustrerend als iemand een oordeel over je velt op basis van iets waar je niets aan kunt doen. 

Lees ook: Danushika viel in handen van een loverboy: 'De oude kerel lag op me, terwijl mijn vriendje beneden wachtte'

Die onmacht had z'n weerslag op mijn mentale gezondheid. Ik voelde me steeds vaker somber en ging me afzetten tegen mijn pillen. Ik vond het moeilijk om de beperkingen die ik door hiv had opgelopen te accepteren. Ook het verlies van mijn moeder kwam als een boemerang terug. Ontbijten kostte me steeds meer moeite. Al mijn hele leven was dat het moment waarop ik per se medicatie in moest nemen, waardoor ik ontbijten onbewust ging associëren met mijn hiv en alle struggles die dat opleverde. Achteraf gezien was dat heel gevaarlijk. Als ik mijn pillen niet consistent slik, kan mijn lichaam namelijk resistent worden en werkt de medicatie niet meer. Dan heb ik een veel groter probleem. 

Met veel therapie en de reis die ik een paar jaar geleden met mijn vader naar Eritrea heb gemaakt, ben ik uiteindelijk uit mijn depressie gekomen. Tijdens die reis zag ik voor het eerst waar ik geboren ben, en ook waar mijn moeder begraven ligt. Hoe gek het ook klinkt, het  voelde heel goed om bij haar graf te staan. Er was verdriet, maar vooral heel veel liefde. Nog nooit voelde mijn moeder zó dichtbij. Bij haar graf vond ik een stukje van mezelf terug.'

Coming-out 'Na dat eerste vriendje kreeg ik op mijn zeventiende een nieuwe, serieuzere relatie. Nu moet ik wel vertellen dat ik hiv heb, dacht ik, hoe spannend ik dat ook vond. Godzijdank reageerde hij begripvol, maar toen kwam het volgende: zijn ouders. Naarmate we langer samen waren, voelde het gek om voor hen te verbergen dat ik bijvoorbeeld regelmatig naar het ziekenhuis moest voor check-ups. Tegelijkertijd was ik doodsbang voor hun reactie. Ze waren van een oudere generatie en ik had inmiddels gemerkt dat vooral bij die mensen, die de aids-epidemie hebben meegemaakt, de angst groot is. 

Het bleek nergens voor nodig. 'Wat vervelend,' zeiden ze, 'maar tegenwoordig kun je daar toch heel oud mee worden?' Voor het eerst in mijn volwassen leven voelde ik me geaccepteerd door mensen die geen familie waren. Er ging een balletje rollen. Eigenlijk was het best gek dat ik zowel vanuit de buitenwereld als vanuit het ziekenhuis zelf had meegekregen dat ik mijn hiv, en daarmee een deel van mezelf, beter geheim kon houden. Dat benauwde me. Ik wilde niet meer de hele tijd zo voorzichtig hoeven doen. Bovendien: ik had ontzettend last van het taboe rondom hiv, maar door niets te zeggen, droeg ik daar zelf aan bij. Dat voelde niet goed meer.

In de jaren daarna ben ik steeds opener geworden. Je zou het een coming-out kunnen noemen, al vind ik dat ook wat vreemd klinken. Ik vertelde het steeds meer mensen in mijn omgeving en heb er een post op social media aan gewijd. Nadat mijn relatie uitging, en ik opnieuw ging daten, besloot ik open kaart te spelen. Wederom liep ik daarbij soms tegen een muur van onbegrip op. Zo reageerde een jongen met: 'O oké, maar dat hoef je niet met andere mensen te delen, toch? Hou dat maar voor jezelf.' Ik wist even niet wat ik moest zeggen. Ik probeerde júíst iets te doorbreken waar ik al jaren mee worstelde, en dan reageerde hij zo? Ook was er een jongen die begripvol reageerde, maar wiens moeder niet wilde dat ik daar thuis kwam. Zij was nota bene verpleegkundige. Ik was stomverbaasd. Uitgerekend zij zou toch moeten weten hoe het zit? 

Grappig genoeg werd daten een oefening. Vertelde ik meteen dat ik hiv heb, of wachtte ik er even mee? En hoeveel uitleg gaf ik? Ik wilde er niet een te groot ding van maken, maar goed, het is wel iets serieus, dus het is ook raar om het er zomaar uit te gooien. Het werd bijna een spelletje: wat is het beste moment en de beste manier? De conclusie: dat verschilt per situatie. Je moet het een beetje aanvoelen.'

Niet alleen 'Ondanks de negatieve reacties is mijn 'coming-out' positiever bevallen dan verwacht. Er waren ook een heleboel positieve reacties. Daarbij verberg ik mezelf niet langer, dat voelt sterk. Het motiveert me om anderen aan te moedigen om hier ook open over te zijn, want vergis je niet, er zijn nog héél veel mensen die aan niemand vertellen dat ze hiv hebben. Ik deel kennis op mijn socials, heb voor Sense – een platform over seksuele gezondheid – tiktoks gemaakt en maak voor JongPIT een podcast over mensen die chronisch ziek zijn en/of een beperking hebben. Negatieve reacties en misvattingen over hiv beginnen namelijk bij onwetendheid. Sommige mensen denken dat je het al kunt krijgen door te zoenen of op dezelfde wc te zitten. 

Over de medicatie is ook weinig bekend. Dat je door de hiv-remmers gewoon onbeschermde seks kunt hebben bijvoorbeeld, en dat je zelfs gezonde kinderen kunt krijgen én borstvoeding kunt geven. Dat zou ik heel graag willen. Ook gaan mensen er bijna altijd van uit dat je hiv hebt gekregen door onveilige seks. Zo kreeg ik een keer een online reactie: 'Had je je benen maar niet zomaar moeten spreiden.' Dat is niet alleen niet waar, het versterkt ook de schaamte bij mensen die wel op die manier besmet zijn geraakt, een groep die zich sowieso al extra lijkt te schamen. Kortom: het zit 'm in onwetendheid. Als die afneemt, dan neemt ook de angst af.

Lees ook: Benthe had een telefoonverslaving, en helpt nu anderen: 'Door het scrollen kwam ik pas om drie uur uit bed'

Mijn huidige vriend steunt me volledig in deze missie. We leerden elkaar twee jaar geleden  kennen, waarna ik hem meteen vertelde dat ik hiv heb. Hij reageerde heel rustig. Pas toen we gingen daten, vroeg hij: 'Hoe zit het nou eigenlijk, met dat overdragen bijvoorbeeld?' Dat hij vragen had, vind ik logisch. Het zou juist raar zijn als iemand er onverschillig mee om zou gaan. Al helemaal omdat hij uit Ivoorkust komt, en in Afrika is de kennis over hiv toch anders. Er zijn daar amper goede medicijnen, dus hem is altijd meegegeven: je moet héél erg uitkijken met bloed. Snijd je je bijvoorbeeld per ongeluk met een scheermesje, dan moet je extreem voorzichtig zijn, anders krijg je het al. Dat ik hem nu vertelde dat het anders zat dan hem zijn hele leven was verteld, vond ik spannend. Toch nam hij het van me aan. Dat ontroerde me. Hij vertrouwde me.

Nog steeds word ik zenuwachtig als ik iemand moet vertellen dat ik hiv heb. Ik probeer er in te staan met de mindset: als iemand er niet goed op reageert, wat is die persoon dan eigenlijk voor mij? Maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Ik blijf bang voor afwijzing en het taboe is nog steeds erg aanwezig. Ik hoop dat er ooit een dag komt waarop, als iemand zegt: 'Ik heb hiv,' het antwoord is: 'O, wat vervelend dat je medicijnen moet slikken.' Punt. Nu gaat het me te traag. Er zijn nog te veel mensen als de dood om ook maar met iemand te delen dat ze hiv hebben, terwijl erover praten het echt lichter maakt. Niemand zou hier alleen mee moeten dealen. Daar hebben we elkaar voor nodig.'