Susanne heeft endometriose: 'Ik kwam er vlak voor mijn dertigste verjaardag achter'

Endometriose is een aandoening waarbij weefsel dat enigszins op baarmoederslijm lijkt, in de buikholte terechtkomt. Afhankelijk van de hoeveelheid weefsel en de plek waar dat weefsel terechtkomt, veroorzaakt het in meer of mindere mate pijnklachten. Het weefsel kan bijvoorbeeld op je eierstokken, eileiders, blaas of darmen terechtkomen en daar voor klachten zorgen. Ook kan het precies een zenuw raken en daar behoorlijk veel pijn veroorzaken. Maar sommige vrouwen kunnen veel endometrioseweefsel hebben en nooit klachten ervaren. Endometriose is in dat opzicht een grillige, onvoorspelbare aandoening en daarom wordt het ook niet bij iedereen herkend.

Dat geldt ook voor Susanne. Vanaf haar dertiende had ze al klachten, maar pas net voor haar dertigste verjaardag werd endometriose bij haar gediagnosticeerd. En niet op de meest gebruikelijke manier:

Susanne (35) : 'Het begon met een rotdag op mijn werk. Ik voelde me de hele dag al niet goed. De extreme buikpijn die ik normaal had als ik ongesteld was, was nu veel constanter en werd steeds erger. En ik had ook totaal geen trek, wat ik normaal wel altijd heb. Ik besloot daarom aan het einde van de dag om toch maar even langs de huisarts te gaan. Het was vrijdag en het leek me al helemaal geen goed idee om met die pijn het weekend in te stappen.

Lees ook: Myrthe is mantelzorger sinds ze anderhalf jaar oud is: 'Ik heb geen idee wie mijn vader echt is'

Eenmaal bij de huisarts, wees een test uit dat mijn ontstekingswaarden veel te hoog waren en werd ik meteen doorverwezen naar de spoedpost. Ik ben kort naar huis gegaan om mijn werkspullen achter te laten en hup, door naar de eerste hulp. Daar kwamen ze er door middel van bloedonderzoek achter dat ik een blindedarmontsteking had. Mooi kut, maar ja, ik moest nou eenmaal onder het mes. Met spoed ben ik laat in de avond geopereerd.

Ik werd 's nachts - geen idee hoe laat - wakker met het bericht dat het allemaal goed was gegaan, maar dat het wel wat langer had geduurd. Tijdens de operatie had de chirurg namelijk iets afwijkends geconstateerd en samen met een speciaal opgeroepen gynaecoloog werd endometriose vastgesteld. En voordat daar iets aan gedaan kon worden, moest er eerst uitgebreid onderzoek worden gedaan. Mijn blindedarm was dus weliswaar succesvol verwijderd, maar ik kreeg er een andere diagnose voor terug. En hoewel ik daar op dat moment natuurlijk niet blij mee was, begreep ik wel eindelijk waarom ik al jaren zoveel pijn had.

Niet gehoord Dat ik endometriose had, kwam niet volledig als een verrassing. Al op hele jonge leeftijd had ik last van zware menstruaties en slikte om die reden al sinds mijn dertiende de pil. Door de extreme pijn en het hevige vloeien en de andere ongemakken die ik had, wist ik al dat er iets niet helemaal goed zat. Bovendien had mijn tante endometriose en ik herkende veel van haar klachten. Aan de hand daarvan ben ik als tiener langs een gynaecoloog gegaan. Er werd aan mij verteld dat er een kijkoperatie nodig was om endometriose vast te stellen. En omdat ik nog zo jong was, werd dit afgeraden.

Lees ook: Sarah was relatieverslaafd: 'Ik had 8 jaar iets met een getrouwde man'

Ik had er jaren niks meer mee gedaan, tot het moment dat ik een kinderwens kreeg. Het lukte mij en mijn toenmalige partner niet om kinderen te krijgen. Wederom bezocht ik een gynaecoloog en ook toen opperde ik weer mijn vermoeden dat ik endometriose had. Maar opnieuw werd die diagnose niet gesteld. Volgens die gynaecoloog kon ik geen endometriose hebben omdat ik al PCOS had, het Polycysteus Ovarium Syndrome waarbij cystes op je eierstokken groeien. En tja, zij was de specialist, zij zou het wel beter weten, dacht ik toen, en trok dus haar diagnose niet in twijfel. Niks bleek minder waar.

Operatie na operatie De gynaecoloog dacht dat ik PCOS had. Ik kreeg meteen een behandelplan en een antibioticakuur. Maar ja, als je niet echt PCOS hebt, kun je waarschijnlijk wel raden dat dat dus ook niet aansloeg. Integendeel zelfs: ik belandde eerst met een algehele onderbuikontsteking én daarna met een nierbekkenontsteking op de EHBO. Ik bleef ziek en een IVF-traject zat er daarom niet meer in.

En toen kreeg ik dus uiteindelijk die blindedarmontsteking. Eindelijk zagen de chirurg en de gynaecoloog met eigen ogen dat wat ik al jaren vermoedde, ook echt waar was. Ik had wel degelijk endometriose. En dat betekende dat er eindelijk een passend behandelingsplan gemaakt kon worden. De ontstekingen verminderden, maar toch bleef de endometriose snel groeien en kreeg ik steeds meer last van mijn darmen. Ik had vaak een opgeblazen buik en ik had door de constante pijn heel weinig energie. Dat werd zelfs zo erg dat een fulltime baan en een sociaal leven combineren echt niet meer ging. Aanvankelijk probeerde ik dat nog op te lossen door vakantiedagen op te nemen, parttime te gaan werken, maar een echte oplossing was dat niet. Ik moest me neerleggen bij het feit dat mijn energie laag is en ook laag blijft en ben uiteindelijk zelfs volledig arbeidsongeschikt verklaard.

Ik belandde twee jaar na de blindedarmoperatie, op 14 februari 2020, weer op de operatietafel voor een schoonmaakoperatie. Tijdens zo’n operatie halen ze stukken endometriose weg. Mijn darm was bijvoorbeeld door die endometriose bijna helemaal afgekneld, waardoor er tien centimeter van mijn darm verwijderd moest worden. Helaas ging ook deze operatie niet volgens plan en liep ik als gevolg daarvan een darmlekkage op. Dus in plaats van dat ik na vier dagen het ziekenhuis uit mocht na die grote operatie, ging ik na vier dagen met spoed weer de operatiekamer in. Dit had niks te maken met de endometriose, maar gewoon met stomme pech. Ik kreeg tijdens deze spoedoperatie een stoma. Ik wist toen nog niet hoelang ik deze moest houden. Gelukkig heb ik die maar drie maanden gehad.

Kinderwens Veel mensen vragen zich af of ik wel kinderen kan krijgen met endometriose. Kinderen krijgen is zeker niet onmogelijk als je endometriose hebt, maar in veel gevallen wel lastiger. Dat geldt ook voor mij. Ik was eerst van plan om na de schoonmaakoperatie te beginnen aan een IVF-traject, maar omdat die operatie zo tegenviel en zowel van binnen als buiten littekens heeft achtergelaten én daarbovenop mijn relatie overging, heb ik besloten het traject niet te volgen. Oja, en ik word een bitch van hormoonbehandelingen, haha. Ik ben liever een trotse tante in dat geval.

Ik heb toevallig gisteren een nichtje gekregen. Op zulke momenten heb ik even maling aan mijn endometriose. Zo’n eerste dag maak je maar een keer mee. Ik kan daarna wel weer rusten. Ik ben een echt gezelligheidsmens en ik doe daarom graag leuke dingen met vrienden of familie. Daarnaast vind ik het leuk om te koken, bakken, spelletjes te doen en een puzzel te maken. Als ik genoeg rustmomenten pak, lukt het me vaak om die dingen te kunnen doen.

Glazenbol Ik zie het positief in voor de volgende generatie met endometriose. De aandoening wordt steeds bekender, waardoor het eerder gediagnosticeerd kan worden. Ik hoop dat vrouwen er veel eerder achter komen en niet pas als ze 30 zijn, zoals ik. Ik raad daarom ook iedereen aan die zich in de klachten herkent om naar de huisarts te gaan en indien nodig een doorverwijzing te vragen. Je moet echt voor jezelf opkomen. Het gaat om je eigen lichaam en daar moet je nog je hele leven mee doen. Verder heb ik heel veel gehad aan de Endometriose Stichting. De meetings en informatie die zij op hun website delen, is erg fijn als je meer over endometriose wil leren. Endometriose heb je je hele leven. Je kunt er daarom beter maar het beste van maken. Ik ben slechts één voorbeeld van de duizenden mensen in Nederland met deze aandoening. Ik ga ervan uit dat ik binnenkort nog een schoonmaakoperatie heb. Hopelijk blijft het daar bij. Maar ik ben wel blij dat ik die blindedarmontsteking heb gehad.'