Ellen: 'Ik heb nog nooit zoveel moeite gehad om een woord uit te spreken: 'Ik heb.... Tourette''

Ellen (28): ''Huh, jij?! Maar je schreeuwt en scheldt niet zomaar en maakt ook geen wilde bewegingen,' is de reactie die ik negen van de tien keer krijg als ik vertel dat ik Tourette heb. Nee, ik schreeuw en scheld niet uit het niks. Mijn motorische tics zijn niet wild, groots en opvallend. Maar ja, ik heb wél tourette.

Het begon rond mijn kleutertijd. Mijn ademhaling stokte, alsof mijn keel dichtklapte en er alleen nog een soort klikkend geluid uit kwam. Hoe klein ik ook was, ik vond het heel vervelend. Mijn lichaam deed iets wat ik niet wilde maar ook niet onder controle had. Dat had niet iedereen door, dus meestal was de reactie: 'Stop daar eens mee.' 'Ze groeit er wel overheen,' zei de huisarts tegen mijn ouders, maar het bleek geen fase te zijn. Het bleek Tourette.

Tourette is een stoornis, geen ziekte. Een soort strijd tussen het hoofd en het lichaam. Bij sommige mensen uit zich dat door het bekende beeld: plotseling roepen en spastische bewegingen, maar dat is maar bij tien procent van de mensen met Tourette het geval. Bij de meesten is het een stuk subtieler. Ook bij mij.

Ticcie lastig Ik heb een stuk of zeven tics: die stokkende ademhaling met dat klikgeluid dus, spierspanningen, het sperren van mijn vingers, tenen en ogen, het krabben van mijn vingertoppen en symmetriedrang; als ik mijn linkerwang aanraak voelt het alsof er aan de rechterkant iets mist. Als je het 'Tourette-spectrum' bekijkt, heb je aan de ene kant de onvrijwillige vocale en motorische tics (die 10 procent dus) en aan de andere kant de dwangmatige tics, tegen het ocd'erige aan. Ik zit precies in het midden.

De diagnose kreeg ik pas drie jaar geleden. Ik was bezig met mijn master psychologie, had persoonlijk al wat stappen gemaakt en wilde graag van mijn tics af. Op zich kon ik er prima mee leven, maar leuk was anders. Soms heb ik rauwe vingertoppen van het krabben, krijg ik mijn schoenen niet aan doordat mijn tenen steeds sperren, heb ik een schorre keel van mijn ademhaling en als ik gestresst naar bed ga, kan het uren duren voor ik 'klaar' ben met de tics en kan gaan slapen. Tics wakkeren elkaar ook aan, zeker bij stress en drukte. En ze zijn seizoensgebonden: in de zomer heb ik meer last van mijn handen en voeten, die warmte voelt niet fijn. In de winter heb ik door verkoudheidsklachten juist meer last van mijn ademhaling.

Vreselijk vermoeiend Mijn tics zijn niet gevaarlijk, maar wel irritant. Tics in mijn vingers worden getriggerd wanneer ik bepaalde dingen voel of aanraak, zoals het stuur van mijn auto bijvoorbeeld. Als ik de randjes en naden van het stuur voel, schreeuwt alles in mij: krab, sper, doé iets! Voer die tic uit. Als ik mijn ene knie stoot, 'moet' die andere knie ook. Min of meer even hard. Als ik m'n enkel schaaf? Dan 'moet' die andere enkel ook.

Boven alles zijn tics vooral heel vermoeiend. Je wéét dat het onnodig is en je wil stoppen maar het lukt niet. Als ik een warm gevoel tussen mijn vingers heb, sper ik ze omdat ik koude lucht tussen wil. Maar van jongs af aan vaak die beweging maken is best wel heftig voor je gewrichten. En zodra ik met die beweging stop, voel ik die dofheid weer. Het goede gevoel waarvoor ik de tic uitvoer is nou eenmaal nooit te bereiken. Je zou het kunnen vergelijken met kuchen in de trein tijdens corona: je wéét dat het niets oplost en dat het eigenlijk niet 'mag', maar hoe meer je het inhoudt, hoe erger de drang wordt.

Lastig label In tegenstelling tot wat mensen denken is het een heel onzichtbare stoornis. Mensen proberen hun tics zoveel mogelijk te verbergen uit schaamte en onbegrip, uitleggen hoe het werkt is heel lastig. En medisch specialisten weten ook lang niet altijd dat ze met Tourette te maken hebben. Ondanks dat ikzelf psychologie studeerde, had ik nooit beseft dat mijn tics Tourette konden zijn, omdat mijn eigen beeld ook beperkt was tot die 'extreme' vorm. De diagnose sloeg daarom ook in als een bom. Van het idee dat ik 'gewoon' af en toe een tic had – iets wat niemand erg vond en ik goed uit kon leggen – ging ik nu naar het label 'Tourette'. Ik heb twintig minuten in de auto zitten oefenen hoe ik het mijn vriend zou vertellen, voor ik naar binnen durfde. Ik kreeg het gewoon niet over mijn lippen. Uiteindelijk is het me gelukt. Met heel veel moeite. 'Ik heb' ging goed, 'Tourette' kostte me een aantal pogingen. Mijn vriend vond het geen enkel probleem. Inmiddels kan ik er zelf ook makkelijk over praten, maar dat komt vooral doordat mijn begrip van Tourette is veranderd.

Door een lange wachttijd voor therapie mocht ik aansluiten bij een soort praat- en informatiegroep, die groep hielp me enorm met het beter begrijpen en accepteren van de stoornis. Iedereen – een stuk of zeven mensen – had Tourette, allemaal met een andere uitingsvorm. Ik zag ineens hoe divers de stoornis is en dat het echt niet het einde van de wereld hoeft te zijn. Ook met deze inzichten wilde ik graag van de tics af. Al is helemaal ticloos geen optie, want Tourette is nou eenmaal permanent. Natuurlijk kan je je laten behandelen, maar dit geeft niet altijd een garantie voor succes. Tourette is voor iedereen uniek, dus een quick fix is er niet. Hoe goed de therapie werkt is heel persoonsgebonden. Hierdoor werd mijn doel voor de cognitieve gedragstherapie het kunnen onderdrukken van tics zonder dat het me te veel energie kost. Leren leven met Tourette. Dat is gelukt.

Handige trucjes Een makkie was dat zeker niet, haha. Ik moest tics oproepen en ze dan níet uitvoeren. Net zo lang tot het lukte. Iedere keer dat ik toch iets deed, ging de teller van de therapeut weer op nul. Oefening baart kunst, blijkt maar weer, want het onderdrukken van tics kost me in de meeste situaties haast geen energie meer. Ik denk er vaak niet eens bij na. Sommige trucjes helpen daarbij. Als ik iets spannend vindt – zo'n interview als dit bijvoorbeeld – zorg ik dat ik een balletje in mijn handen heb waar ik mezelf mee kan afleiden. De dingen benoemen, helpt ook. Ik kon mezelf vaak niet overtuigen dat ik iets had gedaan: de auto op slot doen bijvoorbeeld. Nu zeg ik tegen mezelf bij het sluiten: 'Auto is op slot.' Zoiets simpels als dat werkt fantastisch. Ik heb ruim twintig jaar het gevoel gehad dat ik niet altijd de volledige controle had over mijn hoofd en lijf. Nu is dat veel beter, daar ben ik best trots op.'